Auch bei der Freizeitgestaltung gilt: Gute Vorbereitung ist die halbe Miete. Der Aufwand lohnt sich.
Viele Eltern fragen sich: «Was kann oder darf ich mit meinem Kind in der Freizeit unternehmen?» Das Dravet-Syndrom ist eine Spektrumserkrankung. Jedes Kind ist anders. Hat das Kind zusätzlich eine Photo- oder Mustersensitivität oder eine körperliche Beeinträchtigung, so sind gewisse Aktivitäten zusätzlich erschwert. Aber es ist so vieles möglich, wenn man gut vorbereitet ist. Manchmal mögen sich die Vorbereitungen auf einen Ausflug oder auf die Ferien anfühlen, als starte man zu einer Expedition auf den Mond. Doch der Aufwand lohnt sich. Die Eltern werden mit strahlenden Kinderaugen belohnt.
Ich möchte betroffenen Familien Mut machen, die Ferien- und Freizeit so gut es geht nach den eigenen Wünschen zu gestalten. Als ehemalige Flight Attendant bin ich immer schon gerne gereist. So unternahmen wir in den letzten Jahren einige Flugreisen mit unserer Tochter. Wir flogen oft nach Spanien, da wir uns im Notfall mit den Ärzten im Spital in deren Sprache verständigen können. Vergangenes Jahr haben wir uns auf eine interkontinentale Reise getraut: Nach Florida. Das war ein Highlight. Diese Erinnerung kann uns nichts und niemand mehr nehmen! Vivian hatte zwar auch in den USA Anfälle, aber wir konnten immer darauf Rücksicht zu nehmen. So haben wir beispielsweise kein allzu gedrängtes Programm geplant und immer mindestens drei Tage an einem Ort verbracht. Viele Sehenswürdigkeiten konnten wir zwar nicht besuchen, aber wir haben immer darauf geachtet, dass auch Vivian etwas von den Orten hat. Wichtig war uns zudem ein Direktflug. Natürlich ist die Anfallssituation ein wesentlicher Faktor, um eine Reise planen zu können. Wir erwarteten aufgrund der Erfahrung in den letzten Jahren keinen Status epilepticus. Es hilft zudem, wenn man sich in der Landessprache verständigen kann. Gerade mit Dravet ist das Leben oft unberechenbar. Ich finde, man sollte nicht auf später warten, wenn der Wunsch und/oder die Möglichkeit zu reisen heute da ist. Auch wird es mit grösseren Kindern nicht unbedingt einfacher. Es ist aber nach wie vor realisierbar. Ich bin sehr froh und dankbar, durften wir in 2019 diese eindrückliche Reise gemeinsam erleben.
Caroline, Mutter von Vivian (13)
Eurokey ist ein in Europa verbreitetes Schliesssystem für Behinderten-WCs, das mit einem Universal-Schlüssel geöffnet werden kann. Der Schlüssel kann bei Pro Infirmis für CHF 30 bestellt werden (mit ärztl. Bescheinigung).
Unterwegs mit dem Auto: Parkkarte für gehbehinderte Personen. Das Gesuch kann beim Strassenverkehrsamtes des jeweiligen Kantons heruntergeladen werden. Es ist einzureichen mit einem Visum des behandelnden Arztes.
10% Rabatt auf Reka-Ferienwohnungen in der Schweiz für Familien mit einer Sternschnuppen-Karte.
Für kostengünstige Fahrten mit öffentlichen Verkehrsmitteln gibts die Ausweiskarte für Reisende mit einer Behinderung (Begleiterkarte) sowie eine für Blinde und Sehbehinderte und das ermässigte GA. Zudem werden Assistenzhunde und Nutzhunde im Einsatz in der 1. und 2. Klasse gratis im Zug befördert.
Hausbesuche bei Menschen mit Behinderungen oder schwerwiegenden chronischen Erkrankungen (Deutschschweiz).
Die ‚Fondation loisirs pour tous‘ bietet eine breite Palette an Freizeitaktivitäten und sportlichen Aktivitäten für Personen mit einem Handicap, die Neues entdecken wollen (Kanton Wadt und Kanton Freiburg).
Musik trotz allem bietet allen Kindern und Jugendlichen mit und ohne Beeinträchtigung eine Palette an Musiziermöglichkeiten, die ihren Stärken, Fähigkeiten und Ressourcen entspricht.
Die rund 30 PTA-Abteilungen in der Schweiz bieten Kindern mit eine Behinderung die Möglichkeit, ebenfalls Pfadi zu erleben. Dabei ist das Kind in erster Linie ein Pfadfinder und erst in zweiter Linie ein Kind mit einer Behinderung.
PluSport ist die Dachorganisation des Schweizer Behindertensports. Seit mehr als 50 Jahren sind wir mit rund 12’000 Mitgliedern das Kompetenzzentrum der Integration durch Sport für Menschen mit Behinderung. PluSport bietet Emotionen durch Bewegung in über 90 Sportcamps und 460 Angeboten der PluSport-Clubs.
Ferien- und Freizeiterlebnisse für Menschen mit Beeinträchtigungen u. Behinderungen.