News & Events

Cette année, nous célébrons notre 10e anniversaire et voulons profiter de notre temps ensemble sans aucune restriction. La réunion annuelle
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Malheureusement, le concert-bénéfice prévu avec Andrew Bond pour notre 10e anniversaire doit être définitivement annulé. La situation pandémique ne permet
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Nous avons le plaisir d’annoncer aujourd’hui la gagnante de l’appel de recherche « Appel à propositions 2020 ». Nous félicitons Dr. Ulrike
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A partir du 1er juillet 2021, le congé indemnisé de maximum 14 semaines pour les parents d’enfants gravement malades ou
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Le Tagblatt de St. Gall a publié aujourd’hui l’article sur Vivian et le grand espoir de la famille Ubieto de
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La prochaine rencontre régionale romande est prévue le Samedi 4 septembre 2021 – une journée au Jura. Au plaisir de
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Aujourd’ui, le 23 juin 2021, la Journée internationale du syndrome de Dravet aura lieu pour la huitième fois. Les organisations
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En 2021 la rencontre annuelle aura lieu le samedi 8 mai 2021 de 10 h 30 à environ 17 heures
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Le conseil scientifique de la DSEF a formulé ses dernières recommandations sur la vaccination COVID-19 au sein de la population
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Un magnifique portrait de Danica est apparu dans l’Aargauer Zeitung (17février 2021) à l’occasion du jour des maladies rares 2021.
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La prochaine prochaine rencontre régionale romande est prévue le Samedi 20 mars 2021 à 18h. En raison de la situation
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Nous invitons parents et tuteurs d’un enfant (ou adulte) handicapé pour un après-midi d’information avec l’avocat et expert en droit
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Nous sommes très heureux d’annoncer que pouvons lancer le CALL FOR PROPOSALS 2020 avec le Gruppo Famiglie Dravet (Italie), Dravet
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En raison de la situation actuelle de pandémie, la rencontre régionale romande se tiendra en ligne, Elle est prévue le
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Nous avons de très bonnes nouvelles ! le 16 octobre 2020 l’agence européenne des médicaments (EMA) a recommandé l’approbation de
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Nous sommes heureux de pouvoir vous présenter le «Guide pour les parents, les soignants et les enseignants». Nous avons pu
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Le 12 septembre 2020 il aura lieu un tournoi de foot de juniors F (6-8 ans) à Etagnière (VD) avec
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Que veux-tu me dire ? Communication avec un enfant handicapé. En raison de la forte demande, cette Journée des parents
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Nous avons de bonnes nouvelles : Hier, la Food & Drug Administration (FDA) américaine a approuvé l’utilisation du médicament Fintepla
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En 2020 la rencontre annuelle aura lieu le samedi 5 septembre de 10 h 30 à environ 17 heures à
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Le mardi 23 juin 2020, la Journée internationale du syndrome de Dravet aura lieu pour la septième fois. Ce jour-là,
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Le concert de bienfaisance d’Andrew Bond à Zurich au profit de l’Association Suisse du Syndrome de Dravet, prévu pour le
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Vous trouvez plus d’informations sur ProRaris
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Le Beobachter no. 20 du 27 septembre 2019 présente un magnifique portrait de Leila et de sa mère, Debora. (Article
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Un portrait de Max et sa famille dans la “Schweiz am Wochenende” (02.03.2019)
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Andrea Dietrich a été invitée par Radio Fribourg le 10 Décembre 2018. Lors de l’entretien pendant l’émission „Z’Gascht bi RadioFr.“
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Dans le dernier numéro du magazine Fritz + Fränzi : Un reportage sur Milla âgée de huit ans. Vous découvrirez
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Renata Heusser, maman de Romeo dans l’interview, à la fois objective et très intimiste, dans le magazine KeinHochglanzmagazin par Anna
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Le 4 Novembre 2017, le Prix EPI a été décerné à Renata Heusser Jungman. La fondatrice et Présidente de l’Association
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Un reportage poignant dans le magazine Rega. Au retour de Hambourg, la famille Nielsen se tient prête au départ à
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Andrea Dietrich nous parle dans le Freiburger Nachrichten de la vie de tous les jours avec sa fille Milla (4),
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Communiqué de presse – première course de solidarité Dravet 2013 à Berne.(en allemand)
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Avec un témoignage personnel très prenant, Caroline Ubieto raconte les émotions des cinq dernières années dans la revue Epileptologie 1/13.
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Interview sur le syndrome de Dravet avec la neuropédiatre Judith Kröll du centre Suisse de l’épilépsie à Zürich – complément
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Le reportage sur Romeo (5) et sa vie avec le syndrome de Dravet dans l’émission Check Up – le magazine
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Communiqué de presse – première course de solidarité Dravet 2012 à Berne.(en allemand)
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Nikola et Roméo souffrent du syndrome de Dravet, une forme d’épilepsie rare. Leurs mères vivent constamment sous tension. La bloggeuse
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