News & événements

Cette année, nous célébrons notre 10e anniversaire et voulons profiter de notre temps ensemble sans aucune restriction. La réunion annuelle

Malheureusement, le concert-bénéfice prévu avec Andrew Bond pour notre 10e anniversaire doit être définitivement annulé. La situation pandémique ne permet

Nous avons le plaisir d’annoncer aujourd’hui la gagnante de l’appel de recherche « Appel à propositions 2020 ». Nous félicitons Dr. Ulrike

A partir du 1er juillet 2021, le congé indemnisé de maximum 14 semaines pour les parents d’enfants gravement malades ou

Le Tagblatt de St. Gall a publié aujourd’hui l’article sur Vivian et le grand espoir de la famille Ubieto de

La prochaine rencontre régionale romande est prévue le Samedi 4 septembre 2021 – une journée au Jura. Au plaisir de

Aujourd’ui, le 23 juin 2021, la Journée internationale du syndrome de Dravet aura lieu pour la huitième fois. Les organisations

En 2021 la rencontre annuelle aura lieu le samedi 8 mai 2021 de 10 h 30 à environ 17 heures

Le conseil scientifique de la DSEF a formulé ses dernières recommandations sur la vaccination COVID-19 au sein de la population

Un magnifique portrait de Danica est apparu dans l’Aargauer Zeitung (17février 2021) à l’occasion du jour des maladies rares 2021.

La prochaine prochaine rencontre régionale romande est prévue le Samedi 20 mars 2021 à 18h. En raison de la situation

Nous invitons parents et tuteurs d’un enfant (ou adulte) handicapé pour un après-midi d’information avec l’avocat et expert en droit

Nous sommes très heureux d’annoncer que pouvons lancer le CALL FOR PROPOSALS 2020 avec le Gruppo Famiglie Dravet (Italie), Dravet

En raison de la situation actuelle de pandémie, la rencontre régionale romande se tiendra en ligne, Elle est prévue le

Nous avons de très bonnes nouvelles ! le 16 octobre 2020 l’agence européenne des médicaments (EMA) a recommandé l’approbation de

Nous sommes heureux de pouvoir vous présenter le «Guide pour les parents, les soignants et les enseignants». Nous avons pu

Le 12 septembre 2020 il aura lieu un tournoi de foot de juniors F (6-8 ans) à Etagnière (VD) avec

Que veux-tu me dire ? Communication avec un enfant handicapé. En raison de la forte demande, cette Journée des parents

Nous avons de bonnes nouvelles : Hier, la Food & Drug Administration (FDA) américaine a approuvé l’utilisation du médicament Fintepla

En 2020 la rencontre annuelle aura lieu le samedi 5 septembre de 10 h 30 à environ 17 heures à

Le mardi 23 juin 2020, la Journée internationale du syndrome de Dravet aura lieu pour la septième fois. Ce jour-là,

Le concert de bienfaisance d’Andrew Bond à Zurich au profit de l’Association Suisse du Syndrome de Dravet, prévu pour le

Vous trouvez plus d’informations sur ProRaris

Le Beobachter no. 20 du 27 septembre 2019 présente un magnifique portrait de Leila et de sa mère, Debora. (Article

Un portrait de Max et sa famille dans la “Schweiz am Wochenende” (02.03.2019) 

Andrea Dietrich a été invitée par Radio Fribourg le 10 Décembre 2018. Lors de l’entretien pendant l’émission „Z’Gascht bi RadioFr.“

Dans le dernier numéro du magazine Fritz + Fränzi : Un reportage sur Milla âgée de huit ans. Vous découvrirez

Renata Heusser, maman de Romeo dans l’interview, à la fois objective et très intimiste, dans le magazine KeinHochglanzmagazin par Anna

Le 4 Novembre 2017, le Prix EPI a été décerné à Renata Heusser Jungman. La fondatrice et Présidente de l’Association

Un reportage poignant dans le magazine Rega. Au retour de Hambourg, la famille Nielsen se tient prête au départ à

Andrea Dietrich nous parle dans le Freiburger Nachrichten de la vie de tous les jours avec sa fille Milla (4),

Communiqué de presse – première course de solidarité Dravet 2013 à Berne.(en allemand)

Avec un témoignage personnel très prenant, Caroline Ubieto raconte les émotions des cinq dernières années dans la revue Epileptologie 1/13.

Interview sur le syndrome de Dravet avec la neuropédiatre Judith Kröll du centre Suisse de l’épilépsie à Zürich – complément

Le reportage sur Romeo (5) et sa vie avec le syndrome de Dravet dans l’émission Check Up – le magazine

Communiqué de presse – première course de solidarité Dravet 2012 à Berne.(en allemand)

Nikola et Roméo souffrent du syndrome de Dravet, une forme d’épilepsie rare. Leurs mères vivent constamment sous tension. La bloggeuse