News & événements

Congé parental

A partir du 1er juillet 2021, le congé indemnisé de maximum 14 semaines pour les parents d’enfants gravement malades ou

lire la suite
Vivre à son propre rythm

Un magnifique portrait de Danica est apparu dans l’Aargauer Zeitung (17février 2021) à l’occasion du jour des maladies rares 2021.

lire la suite
macbook pro displaying group of people
Rencontre régionale romande

La prochaine prochaine rencontre régionale romande est prévue le Samedi 20 mars 2021 à 18h. En raison de la situation

lire la suite
À quoi mon enfant a-t-il droit?

Nous invitons parents et tuteurs d’un enfant (ou adulte) handicapé pour un après-midi d’information avec l’avocat et expert en droit

lire la suite
Call for proposals 2020

Nous sommes très heureux d’annoncer que pouvons lancer le CALL FOR PROPOSALS 2020 avec le Gruppo Famiglie Dravet (Italie), Dravet

lire la suite
macbook pro displaying group of people
Rencontre régionale en ligne

En raison de la situation actuelle de pandémie, la rencontre régionale romande se tiendra en ligne, Elle est prévue le

lire la suite
EMA approuve Fenfluramine

Nous avons de très bonnes nouvelles ! le 16 octobre 2020 l’agence européenne des médicaments (EMA) a recommandé l’approbation de

lire la suite
Le guide est là !

Nous sommes heureux de pouvoir vous présenter le «Guide pour les parents, les soignants et les enseignants». Nous avons pu

lire la suite
FDA approuve fenfluramine

Nous avons de bonnes nouvelles : Hier, la Food & Drug Administration (FDA) américaine a approuvé l’utilisation du médicament Fintepla

lire la suite
Invitée à Radio Fribourg

Andrea Dietrich a été invitée par Radio Fribourg le 10 Décembre 2018. Lors de l’entretien pendant l’émission „Z’Gascht bi RadioFr.“

lire la suite
Toute au long de la vie

Dans le dernier numéro du magazine Fritz + Fränzi : Un reportage sur Milla âgée de huit ans. Vous découvrirez

lire la suite
Prix EPI 2017

Le 4 Novembre 2017, le Prix EPI a été décerné à Renata Heusser Jungman. La fondatrice et Présidente de l’Association

lire la suite
Interviews

Interview sur le syndrome de Dravet avec la neuropédiatre Judith Kröll du centre Suisse de l’épilépsie à Zürich – complément

lire la suite
Parents tigres et enfants forts

Nikola et Roméo souffrent du syndrome de Dravet, une forme d’épilepsie rare. Leurs mères vivent constamment sous tension. La bloggeuse

lire la suite