News & Events

Cette année, nous célébrons notre 10e anniversaire et voulons profiter de notre temps ensemble sans aucune restriction. La réunion annuelle

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Congé parental

A partir du 1er juillet 2021, le congé indemnisé de maximum 14 semaines pour les parents d’enfants gravement malades ou

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Vivre à son propre rythm

Un magnifique portrait de Danica est apparu dans l’Aargauer Zeitung (17février 2021) à l’occasion du jour des maladies rares 2021.

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Rencontre régionale romande

La prochaine prochaine rencontre régionale romande est prévue le Samedi 20 mars 2021 à 18h. En raison de la situation

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À quoi mon enfant a-t-il droit?

Nous invitons parents et tuteurs d’un enfant (ou adulte) handicapé pour un après-midi d’information avec l’avocat et expert en droit

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Call for proposals 2020

Nous sommes très heureux d’annoncer que pouvons lancer le CALL FOR PROPOSALS 2020 avec le Gruppo Famiglie Dravet (Italie), Dravet

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Rencontre régionale en ligne

En raison de la situation actuelle de pandémie, la rencontre régionale romande se tiendra en ligne, Elle est prévue le

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EMA approuve Fenfluramine

Nous avons de très bonnes nouvelles ! le 16 octobre 2020 l’agence européenne des médicaments (EMA) a recommandé l’approbation de

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Le guide est là !

Nous sommes heureux de pouvoir vous présenter le «Guide pour les parents, les soignants et les enseignants». Nous avons pu

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FDA approuve fenfluramine

Nous avons de bonnes nouvelles : Hier, la Food & Drug Administration (FDA) américaine a approuvé l’utilisation du médicament Fintepla

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Invitée à Radio Fribourg

Andrea Dietrich a été invitée par Radio Fribourg le 10 Décembre 2018. Lors de l’entretien pendant l’émission „Z’Gascht bi RadioFr.“

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Toute au long de la vie

Dans le dernier numéro du magazine Fritz + Fränzi : Un reportage sur Milla âgée de huit ans. Vous découvrirez

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Prix EPI 2017

Le 4 Novembre 2017, le Prix EPI a été décerné à Renata Heusser Jungman. La fondatrice et Présidente de l’Association

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Interviews

Interview sur le syndrome de Dravet avec la neuropédiatre Judith Kröll du centre Suisse de l’épilépsie à Zürich – complément

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Parents tigres et enfants forts

Nikola et Roméo souffrent du syndrome de Dravet, une forme d’épilepsie rare. Leurs mères vivent constamment sous tension. La bloggeuse

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