News & Événements
Aujourd’hui, c’est la journée de sensibilisation au syndrome de Dravet.Ceux qui souhaitent en savoir plus sur cette maladie rare qu’est
continuer à lireNous sommes très heureux de vous inviter à nouveau cette année.La réunion annuelle aura lieu le 2 séptembre 2023 au
continuer à lireCette journée internationale nous offre l’opportunité d’attirer l’attention du public sur les difficultés des personnes atteintes de maladies rares et
continuer à lireCette année, nous célébrons notre 10e anniversaire et voulons profiter de notre temps ensemble sans aucune restriction. La réunion annuelle
continuer à lireMalheureusement, le concert-bénéfice prévu avec Andrew Bond pour notre 10e anniversaire doit être définitivement annulé. La situation pandémique ne permet
continuer à lireNous avons le plaisir d’annoncer aujourd’hui la gagnante de l’appel de recherche « Appel à propositions 2020 ». Nous félicitons Dr. Ulrike
continuer à lireA partir du 1er juillet 2021, le congé indemnisé de maximum 14 semaines pour les parents d’enfants gravement malades ou
continuer à lireLe Tagblatt de St. Gall a publié aujourd’hui l’article sur Vivian et le grand espoir de la famille Ubieto de
continuer à lireLa prochaine rencontre régionale romande est prévue le Samedi 4 septembre 2021 – une journée au Jura. Au plaisir de
continuer à lireAujourd’ui, le 23 juin 2021, la Journée internationale du syndrome de Dravet aura lieu pour la huitième fois. Les organisations
continuer à lireEn 2021 la rencontre annuelle aura lieu le samedi 8 mai 2021 de 10 h 30 à environ 17 heures
continuer à lireLe conseil scientifique de la DSEF a formulé ses dernières recommandations sur la vaccination COVID-19 au sein de la population
continuer à lireUn magnifique portrait de Danica est apparu dans l’Aargauer Zeitung (17février 2021) à l’occasion du jour des maladies rares 2021.
continuer à lireLa prochaine prochaine rencontre régionale romande est prévue le Samedi 20 mars 2021 à 18h. En raison de la situation
continuer à lireNous invitons parents et tuteurs d’un enfant (ou adulte) handicapé pour un après-midi d’information avec l’avocat et expert en droit
continuer à lireNous sommes très heureux d’annoncer que pouvons lancer le CALL FOR PROPOSALS 2020 avec le Gruppo Famiglie Dravet (Italie), Dravet
continuer à lireEn raison de la situation actuelle de pandémie, la rencontre régionale romande se tiendra en ligne, Elle est prévue le
continuer à lireNous avons de très bonnes nouvelles ! le 16 octobre 2020 l’agence européenne des médicaments (EMA) a recommandé l’approbation de
continuer à lireNous sommes heureux de pouvoir vous présenter le «Guide pour les parents, les soignants et les enseignants». Nous avons pu
continuer à lireLe 12 septembre 2020 il aura lieu un tournoi de foot de juniors F (6-8 ans) à Etagnière (VD) avec
continuer à lireQue veux-tu me dire ? Communication avec un enfant handicapé. En raison de la forte demande, cette Journée des parents
continuer à lireNous avons de bonnes nouvelles : Hier, la Food & Drug Administration (FDA) américaine a approuvé l’utilisation du médicament Fintepla
continuer à lireEn 2020 la rencontre annuelle aura lieu le samedi 5 septembre de 10 h 30 à environ 17 heures à
continuer à lireLe mardi 23 juin 2020, la Journée internationale du syndrome de Dravet aura lieu pour la septième fois. Ce jour-là,
continuer à lireLe concert de bienfaisance d’Andrew Bond à Zurich au profit de l’Association Suisse du Syndrome de Dravet, prévu pour le
continuer à lireVous trouvez plus d’informations sur ProRaris
continuer à lireLe Beobachter no. 20 du 27 septembre 2019 présente un magnifique portrait de Leila et de sa mère, Debora. (Article
continuer à lireUn portrait de Max et sa famille dans la “Schweiz am Wochenende” (02.03.2019)
continuer à lireAndrea Dietrich a été invitée par Radio Fribourg le 10 Décembre 2018. Lors de l’entretien pendant l’émission „Z’Gascht bi RadioFr.“
continuer à lireDans le dernier numéro du magazine Fritz + Fränzi : Un reportage sur Milla âgée de huit ans. Vous découvrirez
continuer à lireRenata Heusser, maman de Romeo dans l’interview, à la fois objective et très intimiste, dans le magazine KeinHochglanzmagazin par Anna
continuer à lireLe 4 Novembre 2017, le Prix EPI a été décerné à Renata Heusser Jungman. La fondatrice et Présidente de l’Association
continuer à lireUn reportage poignant dans le magazine Rega. Au retour de Hambourg, la famille Nielsen se tient prête au départ à
continuer à lireAndrea Dietrich nous parle dans le Freiburger Nachrichten de la vie de tous les jours avec sa fille Milla (4),
continuer à lireCommuniqué de presse – première course de solidarité Dravet 2013 à Berne.(en allemand)
continuer à lireAvec un témoignage personnel très prenant, Caroline Ubieto raconte les émotions des cinq dernières années dans la revue Epileptologie 1/13.
continuer à lireInterview sur le syndrome de Dravet avec la neuropédiatre Judith Kröll du centre Suisse de l’épilépsie à Zürich – complément
continuer à lireLe reportage sur Romeo (5) et sa vie avec le syndrome de Dravet dans l’émission Check Up – le magazine
continuer à lireCommuniqué de presse – première course de solidarité Dravet 2012 à Berne.(en allemand)
continuer à lireNikola et Roméo souffrent du syndrome de Dravet, une forme d’épilepsie rare. Leurs mères vivent constamment sous tension. La bloggeuse
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