Il en va de même pour les loisirs : une bonne préparation et la bataille est à moitié gagnée. L’effort en vaut la peine.
De nombreux parents s’interrogent : « Que puis-je faire ou non avec mon enfant pendant mon temps libre ? Le syndrome de Dravet est un trouble du spectre. Chaque enfant est différent. Si l’enfant a également une sensibilité aux photos ou aux motifs ou une déficience physique, certaines activités sont rendues encore plus difficiles. Mais tant de choses sont possibles en étant bien préparé.
Parfois, les préparatifs d’un voyage ou des vacances peuvent donner l’impression d’entreprendre une expédition sur la lune. Mais l’effort en vaut la peine. Les parents seront récompensés par les yeux brillants des enfants.Â
Voyager malgré Dravet – Je voudrais encourager les familles concernées à organiser leurs vacances et leurs loisirs au mieux de leurs possibilités selon leurs propres souhaits. En tant qu’ancienne hôtesse de l’air, j’ai toujours aimé voyager. Ainsi, au cours des dernières années, nous avons effectué plusieurs vols avec notre fille. Nous nous sommes souvent rendus en Espagne en avion, car, en cas d’urgence, nous aurions pu communiquer dans leur langue avec les médecins de l’hôpital. L’année dernière, nous nous sommes aventurés dans un voyage intercontinental, en Floride. Ce fut un moment fort. Rien ni personne ne peut nous enlever ce souvenir ! Vivian a également eu des crises aux Etats-Unis, mais nous avons toujours pu les prendre en considération. Par exemple, nous n’avons pas prévu un programme trop chargé et avons toujours passé au moins trois jours au même endroit. Nous ne pouvions pas aller voir toutes les curiosités, mais nous nous assurions toujours que notre Vivian pût en découvrir une partie. Un vol direct était également important pour nous. Bien entendu, par rapport aux crises, l’état physique est un facteur essentiel pour planifier un voyage. Compte tenu de l’expérience de ces dernières années, nous ne nous attendions pas à un statut épileptique. Il est également utile de pouvoir communiquer dans la langue locale. Mais, surtout avec Dravet, la vie est souvent imprévisible. A mon avis, si le désir et la possibilité de voyager existent aujourd’hui, il ne faudrait pas attendre. En outre, cela ne devient pas nécessairement plus facile avec des enfants plus âgés, quoique toujours possible. Je suis très heureuse et reconnaissante que nous ayons pu réaliser ensemble ce voyage impressionnant en 2019.
Caroline, Mutter von Vivian (13)
Eurokey est un système de verrouillage de WC pour handicapés qui peuvent être ouverts grâce à un passe-partout. Ce passe-partout peut être commandé auprès de Pro Infirmis pour CHF 30 (avec certificat médical).
Quand vous êtes en voiture. Carte de parking pour les personnes handicapées. La demande peut être effectuée auprès du département de la circulation routière de chaque canton en téléchargeant le formulaire. Il est à déposer une fois tamponné par le médecin traitant.
Réduction de 10% sur les appartements de Reka en Suisse pour familles avec une carte Etoile Filante.
Pour voyager à meilleur prix dans les transports publics, il existe la carte d’identité pour voyageurs handicapés (carte d’accompagnement) ainsi qu’une carte pour aveugles et malvoyants, et aussi l’AG à prix réduit. En outre, les chiens d’assistance et les chiens d’utilité voyagent gratuitement en train, en 1ère et 2ème classes.
Visites à la maison dans les familles avec handicap ou maladie chronique grave. (Suisse allemand)
La Fondation Loisirs Pour Tous propose une palette variée de loisirs et d’activités sportives à des personnes en situation de handicap désirant simplement découvrir de nouvelles sensations! (Riviera vaudoise et canton de Fribourg)
Offre à tous les enfants et adolescents avec ou sans déficience une entrée en matière dans le domaine de la musique et premier échange la possibilité de faire de la musique selon leurs capacités et leurs ressources. (Bâle)
Les quelques 30 sections de ‘Scouts Malgré Tout’ en Suisse offrent aux enfants handicapés la possibilité de devenir scout. Dans ce cadre l’enfant est d’abord un scout et en second plan un enfant handicapé.
PluSport est l’organisation qui chapeaute les associations sportives pour handicapés en Suisse. Depuis plus de 50 ans c’est le centre de compétences pour l’intégration par le sport des personnes handicapées. PluSport offre des émotions grâce à l’activité physique dans plus de 90 camps sportifs et 460 offres.
Vacances et loisirs pour tous ceux qui souffrent de déficiences ou de handicaps.