Wichtige Anlaufstellen
Procap ist der grösste Mitgliederverband von und für Menschen mit Behinderung in der Schweiz. Der Alltag der Eltern von Kindern mit Behinderung ist geprägt von der oft intensiven Betreuung der Kinder. Gleichzeitig müssen sie sich mit komplizierten sozialversicherungsrechtlichen Fragen befassen. Die Rechtsanwältinnen und -anwälte von Procap unterstützen Eltern dabei, sich im Paragrafen-Dschungel zu Recht zu finden. Für minderjährige Mitglieder ist die Rechtsberatung kostenlos.
Epi-Suisse ist die gesamtschweizerische Patientenorganisation, die sich für soziale und psychosoziale Anliegen epilepsiebetroffener Erwachsener.
Mit ihrer Sozialberatung unterstützt und begleitet Epi-Suisse Epilepsiebetroffene und Angehörige in verschiedenen Fragen und Problemen (in Familie, Beruf, Sozialversicherungen, Schule, Ausbildung, Wohnen, Arbeit, Freizeit, u.a.) auch über einen längeren Zeitraum hinweg.
Das Team der Sozialberatung hilft individuell und alltagsorientiert bei Fragen rund um die Epilepsie und ihre Auswirkungen. Sie steht allen Epilepsiebetroffenen und ihren Angehörigen kostenlos zur Verfügung, unabhängig von einer medizinischen Behandlung in der EPI Klinik.
Helfen verbindet. Ziel ist die Früherfassung, Förderung, Ausbildung, Pfege und soziale Betreuung von Menschen mit einer cerebralen Bewegungsbehinderung, spina bifida oder Muskeldystrophie mit Wohnsitz in der Schweiz.
Inkontinenzprodukte und andere Hilfsmittel können über Cerebral zu vergünstigten Konditionen bezogen werden. Bedingung ist ein Gg 390.
Die Vereinigung Cerebral Schweiz fördert, vertritt und koordiniert gesamtschweizerisch die Anliegen der (mehrfach)behinderten Menschen mit cerebralen Bewegungsstörungen, ihrer Angehörigen und der Fachleute. Regionale Vereinigungen.
Pro Infirmis ist Kompetenzzentrum für Fragen rund um Behinderung. Pro Infirms berät, begleitet und unterstützt Menschen mit Behinderung, ihre Angehörigen und Fachpersonen in der ganzen Schweiz. Pro Infirmis engagiert sich für die Interessen von Menschen mit Behinderung und sensibilisiert die Öffentlichkeit für ihre Bedürfnisse. Pro Infirmis ist die erste Anlaufstelle für das Thema Behinderung. Beratungsstellen. Sozialberatung, Assistenzberatung, Entlastungsdienst, Eurokey etc.
Die Elternorganisation engagiert sich für die rechtlichen Rahmenbedingungen und gesellschaftlichen Voraussetzungen, die es Menschen mit einer geistigen Behinderung erlauben, ein würdiges Leben zu führen. Regionale Vereine. Das Insieme Magazin erscheint 4x pro Jahr.
Entlastung und Unterstützung der Familie und anderer Bezugspersonen kranker Kinder. Der Verband Kinderspitex Schweiz setzt sich dafür ein, dass betroffene kranke oder behinderte Kinder und ihre Familien diejenigen Kinder-Spitex-Leistungen beziehen können, die sie benötigen. Pflegeleistungen der Kinderspitex werden bei Kindern mit Dravet Syndrom leider nur in Ausnahmefällen durch die IV finanziert.
Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten setzt sich für die betroffenen Kinder und ihre Familien ein. Er organisiert finanzielle Direkthilfe, verankert das Thema in der Öffentlichkeit und schafft Plattformen, um betroffene Familien miteinander zu vernetzen.
L’Association Enfance & Maladies Orphelines informiert, sensibilisiert und unterstützt die Familien. Der Verein übernimmt Kosten, welche nicht durch die Sozialversicherungen gedeckt werden wie etwas Zahnbehandlungskosten, Heimkosten oder Therapiematerial.
Wenn Jugendliche mit Behinderung oder chronischer Krankheit aus der pädiatrischen Betreuung in die Erwachsenen-Medizin und -betreuung übergehen, stellen sich viele Fragen. Der Verein transition1525 fördert und unterstützt die ganzheitliche Betreuung während dieser Transitionsphase. Ziel ist es, eine optimale medizinische Betreuung und Integration sicherzustellen.
Viele Eltern machen die Erfahrung, dass Freunde, Angehörige oder Nachbarn Angst haben, das Kind – auch nur eine Minute – alleine zu betreuen. Das ist nur verständlich. Ein Nothilfe- oder ein REA-Kurs gibt allen die nötige Sicherheit. «Kindernothilfe zu Hause lernen» bietet Reakurse für Kinder mit besonderen Bedürfnissen an.
Elisabeth Wetzstein bietet die Kurse zusammen mit zwei Kolleginnen an. Die Kurskosten für Familien mit einem Kind mit Dravet-Syndrom spendet sie vollumfänglich unserem Verein. Ein solcher Kurs lohnt sich also gleich doppelt!
Weitere Angebote
Die Freizeitsterne – Ausflüge für Familien und Gruppen: Ausflugsmöglichkeiten und ab- wechslungsreiche Freizeiterlebnisse – mit der Sternschnuppenkarte. Lebensfreude für Kinder. Sternschnuppe erfüllt Wünsche und lässt Träume wahr werden. Für Kinder mit einer Krankheit, Behinderung oder einer schweren Verletzung. Um eine Sternschnuppenkarte beantragen zu können, muss das betroffene Kind zwischen 6-18 Jahre alt sein.
Der gemeinnützige Verein Angel Dogs hat das Ziel, Menschen mit Epilepsie das Leben zu erleichtern. «Angel Dogs» engagiert sich in erster Linie für den Einsatz und die Förderung von Epilepsie-Begleithunden. Weiter hilft der Verein bei der Finanzierung von medizinischen Geräten und baulichen Massnahmen, welche nicht von der Krankenkasse/IV übernommen werden.
Der gemeinnützige Verein unterstützt Familien bei der Beschaffung und Ausbildung von Epilepsie-Begleithunden.
Sternentaler schafft Inseln für Familien mit einem kranken, behinderten oder Sternenkind.
Verein für Eltern von Kindern und jungen Erwachsenen mit komplexen Erkrankungen und besonderen Bedürfnissen.
Der Verein schenkt Familien von schwerkranken, behinderten oder viel zu früh geborenen Kindern ein kostenloses Foto-Shooting mit einem Profifotografen.
Schweizer Palliativstiftung für Kinder und junge Erwachsene. Freiwillige Betreuer/innen bieten der Familie eine praktische Entlastung im Alltag an, unterstützen die Angehöri- gen entsprechend ihrer Bedürfnisse und helfen bei der Fürsorge für das kranke Kind. Das Freiwilligen-Angebot soll in der gesamten Schweiz ausgebaut werden.
Spielen, Vorlesen, Zuhören, auch wenn Mami oder Papi nicht da sein können. In Abwesenheit der Eltern besuchen Freiwillige der Aladdin-Stiftung das kranke Kind im Spital. Für Familien mit Kindern, die von einer schweren Krankheit oder Behinderung betroffen sind. Einsatzorte sind (zur Zeit) das Kinderspital Luzern und Kinderspital Zürich.
Medizinische Informationen
Fach- und Patienteninformationen über Medikamente, Arzneimittelrückrufe sowie -interaktionen (letzteres nur mit Login).
Pädiatrie Schweiz ist die professionelle Organisation für alle Kinderärztinnen und Kinderärzte in der Schweiz.
Hilfsmittel & Tipps von Betroffenen
Es gibt Hilfsmittel, die das Leben enorm vereinfachen, und manche, die schlicht unverzichtbar sind. Laufend kommen neue Produkte auf den Markt. Die Erfahrung zeigt, dass hier der persönliche Austausch sehr wertvoll ist. Auch an unseren Treffen wird immer rege über Hilfsmittel diskutiert.
Mehr Tipps von Betroffenen und für Betroffene finden Sie im geschützten Mitgliederbereich.
Medikamente (Dosierung/Magistralrezeptur)
Wenn die optimale Dosierung Ihres Kindes nicht den auf dem Markt erhältlichen Dosierungen entspricht, lohnt es sich eine Apotheke zu suchen, die bereit ist, die Kapseln in der gewünschten Dosierung herzustellen (Kosten werden von der IV übernommen).
Buggy
Wenn Sie das für Ihr Kind geeignete Produkt nicht im Sortiment von SAHB finden, lohnt es sich, dass der Arzt bei der IV einen Antrag stellt für das passende Hilfsmittel.
Beispiele: McLaren Techno XLR, McLaren Elite, Uni-Roller (Reha-Norm) und viele mehr.
Stiftung für Elektronische Hilfsmittel. Hier finden sie z.B. aktuelle Listen von Apps für iPad oder Android.
Eine ausführliche Hilfsmittelliste finden Sie auf der Website des Angelman Vereins: Hier finden Sie Hilfsmittel nach Kategorie Alltag, Bewegung/Motorik, Bücher/Ratgeber, iPad/Adaptierte Spielzeuge, Kommunikation, Schlafen, Unterwegs.
Bücher
Die Epi-Suisse verfügt über eine sehr umfangreiche Sammlung von Büchern und Filmen. Diese können wir sehr empfehlen. Auch die drei unten vorgestellten Bücher können über die Epi-Suisse ausgeliehen werden.
Autorin: Britta Alagna
Auf 94 Seiten werden 72 kindergerechte und praxiserprobte Rezepte zur ketogenen Diät vorgestellt. Alle Rezepte sind im Verhältnis 4:1 berechnet. Das Buch bietet die Möglichkeit, eigene Berechnungen neben die Rezepte zu schreiben. Zudem vermittelt es zahlreiche Tipps und Tricks rund um den ketogenen Alltag. Ein Teil der Erlöse des Kochbuches kommen dravetkranken Kindern zu Gute.
Autorin: Gitta Becker
Gitta Becker über ihr Buch…
Ein einzelnes Gänseblümchen auf einer abgemähten Wiese finden – das konnte nur Andreas. Wir, seine Familie, wären sicher daran vorbeigegangen, ohne es zu sehen, auch wenn er uns gelehrt hat, das zu sehen, was andere niemals sehen können. Andreas hatte ein Dravetsyndrom, erkrankte zwei Jahre nachdem diese Krankheit 1978 das erste Mal in der Literatur erwähnt wurde. Lange, sehr lange habe ich den Gedanken mit mir getragen, über ihn, seine Symptome, seinen Weg zu schreiben, weil ich wollte, dass Eltern, deren Kinder daran erkrankt sind, erfahren, dass sie nicht allein sind. Aus dieser Idee heraus entstand das Buch „Gänseblümchen“.
Aus dem Buch…
Andreas entwickelte eine unnachahmliche Art zu laufen und zu rennen: Den Oberkörper bog er so nach vorne, als müsse er gegen Orkanböen ankämpfen. Jeder andere wäre da unweigerlich umgekippt. Er nicht, er war so ausgelotet. Eine weitere Entwicklungsverzögerung hatte Andreas beim Sprechen lernen. Ausser Mama, Papa, Oma, Opa und dada war da nicht sehr viel. Auch hier beendeten die richtigen Medikamente diesen Zustand und Andreas sprach und das sofort in relativ vollständigen Sätzen. Schimpfwörter, von denen wir dachten, er könnte uns diese niemals nachsprechen, plapperte er mit einer unglaublichen Leichtigkeit nach. Bei all seinen vergeblichen Versuchen zu laufen oder zu sprechen behielt er immer sein Lachen, seine Fröhlichkeit. Er war ein Vollprofi-Clown, der mich auch in den schwersten Stunden immer zum Lachen brachte. Er fand diese eine Blume auf einer Wiese, die der Herbst extra für ihn übrig gelassen hat. Niemals machte er den Eindruck unzufrieden zu sein.
Verlag : Acabus Verlag, Diplomica Verlag, September 2009
ISBN : 978-3-941404-10-6, Paperback, 140 Seiten
Autor: Ursula Schuster
Ganz plötzlich ist alles anders! Epileptische Anfälle von Kindern werfen das Leben der gesamten Familie aus der Bahn. Was vorher noch selbstverständlich war, ist jetzt mit Sorgen und Gefahren verbunden darf das Kind noch alleine gelassen werden, darf es zum Schwimmen gehen oder Fahrradfahren? Diese Veränderungen sind schwer zu begreifen, auch für die Kinder selbst.
Es gibt sehr wenige Erfahrungsberichte über die teilweise schwerstkranken Kinder, die von Epilepsie betroffen sind. Das Buch schildert die Sorgen und Ängste im täglichen Leben von Jule, Lucy, Sophie, Franziska, Priscilla, Sarah und Lisa, aber auch ihre Stärken und die Unterstützungsmöglichkeiten, die ihre Familien entwickeln und erfahren. Die Interviews mit den Eltern über ihre Kinder möchten eine Hilfe sein für all diejenigen, die ein ähnliches Schicksal bewältigen müssen.
Ein Buch zum Verständnis über Epilepsie für Eltern von epilepsiekranken Kindern, ihre Angehörigen, Mediziner, Lehrer, Psychologen, auch für Schulen oder Kindergärten sowie für alle, die sich mit Epilepsie auseinandersetzen möchten.
Zu den portraitierten Kindern: Jule (CDKL5-Gendefekt), Lucy (Gendefekt SCN1A – Dravet-Syndrom), Sophie (BNS-Anfälle), Franziska 1998 (BNS-Anfälle nach der Impfung), Priscilla (Epilepsie), Sarah (Epilepsie mit Absencen), Lisa (Absencen-Epilepsie mit genetischer Disposition).
Verlag: Dgvt, Dezember 2014
ISBN : 978-3-87159-235-5, Gebunden, 150 Seiten
Filme
Deutsch (Englische Untertitel)
Eine Dokumentation über einen 5-jährigen Jungen mit dem Dravet-Syndrom und Mustersensivität.
CheckUp – Das Gesundheitsmagazin
Englisch
Videos zum Thema ‚What is Dravet Syndrome?‘
Youtube-Kanal der Dravet Syndrome Foundation
Englisch
Eine bewegende Dokumentation über ein 4-jähriges Mädchen mit dem Dravet-Syndrom.