News & Events

Der internationale Tag bietet uns die Möglichkeit die Öffentlichkeit über die Beschwernisse von Menschen mit seltenen Krankheiten und deren Angehörigen

Dieses Jahr feiern wir unser 10-Jahresjubiläum und wollen die gemeinsame Zeit ohne Abstriche geniessen.Das Jahrestreffen findet am 14. Mai 2022

Das geplante Benefizkonzert mit Andrew Bond zu unserem 10-jährigen Jubiläum muss leider definitiv abgesagt werden. Die Pandemiesituation verunmöglicht eine Planungssicherheit, so dass wir schweren Herzens

Wir freuen uns, heute den Gewinner der Forschungs-Ausschreibung ‚Call for Proposals 2020‘ bekannt zu geben. Wir gratulieren Frau Dr. Ulrike

Per 1. Juli 2021 wurde der bezahlte maximal vierzehnwöchige Betreuungsurlaub für Eltern von schwer erkrankten oder verunfallten Kindern in Kraft

Im St. Galler Tagblatt erschien heute der Artikel über Vivian und die grosse Hoffnung der Familie Ubieto auf Spenden für

Heute, am 23. Juni 2021, findet der internationale Dravet-Syndrom-Tag bereits zum achten Mal statt. Dravet-Organisationen auf der ganzen Welt stehen

Am Samstag, 20. November 2021 ab 18 Uhr findet unser nächstes Deutschschweizer Regionaltreffen in Olten statt. Wir freuen uns auf den Austausch mit

Wenn Kinder mit Behinderung erwachsen werden: Der Übergang ins Erwachsenenalter stellt Eltern von Kindern mit Behinderung vor neue Herausforderungen. Wie

Der wissenschaftliche Beirat der Dravet Syndrome European Federation (DSEF) hat folgende Empfehlungen für Dravet-Syndrom-Betroffene veröffentlicht. Obwohl es im Moment noch

Zum Tag der Seltenen Krankheiten 2021 erschien in der Aargauer Zeitung ein wunderschönes Portrait von Danica (17.02.2021). Im Alter von

Am Samstag, 20. März 2020 um 20 Uhr findet unser nächstes Deutschschweizer Regionaltreffen der statt. Aufgrund der aktuellen Pandemie-Situation wird das Treffen online

Wir laden Eltern und Erziehungsberechtigte eines Kindes (oder Erwachsenen) mit einer Beeinträchtigung zu einem Informationsnachmittag mit dem Rechtsanwalt und Sozialversicherungsexperten

Wir freuen uns riesig, dass wir gemeinsam mit der Gruppo Famiglie Dravet (Italien), Dravet Syndrome UK, Stichting Dravet Syndroom Nederland/Vlaanderen,

Wenn Kinder mit Behinderung erwachsen werden: Der Übergang ins Erwachsenenalter stellt Eltern von Kindern mit Behinderung vor neue Herausforderungen. Wie

Am Samstag, 21. November 2020 um 20 Uhr findet unser nächstes Deutschschweizer Regionaltreffen der statt. Aufgrund der aktuellen Pandemie-Situation wird das Treffen online

Grossartige Neuigkeiten! Die Europäische Arzneimittelagentur (EMA) empfahl am 16. Oktober 2020 die Zulassung von FINTEPLA® (Fenfluramin) für Kinder und Erwachsene

Wir freuen uns, den «Wegweiser für Eltern, Betreuende und Lehrpersonen» vorstellen zu dürfen. Die 60-seitige Broschüre im A5-Format konnten wir

Am 12. September findet in Etagnière (VD) ein Fussballturnier der F-Junioren (6-8 Jahre) statt – zugusten unserer Vereinigung. Wir danken

Was willst du mir sagen? Kommunikation mit einem Kind mit Beeinträchtigung. Wegen grosser Nachfrage findet dieser Elterntag zum zweiten Mal

Wir haben grossartige Neuigkeiten: Gestern hat die U.S. Food & Drug Administration (FDA) das Medikament Fintepla (Fenfluramin) zur Anwendung beim

Das diesjährige Jahrestreffen findet am Samstag, 5. September 2020 in der Waldhütte Cheserholz in Eggenwil (AG) statt. Wir freuen uns,

Am Dienstag, 23. Juni 2020 findet zum siebten Mal der „Internationale Dravet-Syndrom Tag“ statt. An diesem Tag wird weltweit mit

Das für Sonntag, 8. November 2020 geplante Benefizkonzert von Andrew Bond in Zürich zu Gunsten der Vereinigung Dravet Syndrom Schweiz

Wie kann die Interaktion gestaltet werden, was fördert und unterstützt die Kommunikation mit einem Kind mit einer Beeinträchtigung? Welche Möglichkeiten,

Weitere Informationen finden Sie auf ProRaris

In der Beobachter-Ausgabe Nr. 20 erschien ein wunderschönes Portrait von Leila und ihrer Mutter Debora (27.09.2019)

Ein Portrait über Max und seine Familie in der “Schweiz am Wochenende” (02.03.2019) 

Am 10. Dezember 2018 war Andrea Dietrich zu Gast bei Radio Fribourg. In der Gesprächssendung „Z’Gascht bi RadioFr.“ erzählt Andrea

Im Elternmagazin Fritz+Fränzi: Eine Reportage über die achtjährigen Milla und wie die Diagnose das Leben der Familie auf dramatische Weise

Renata Heusser, Mutter von Romeo im Interview mit Anna Maier im KeinHochglanzmagazin (01.10.2018).  Der 10-jährige Sohn von Renata Heusser Jungman leidet

In der Neuen Zürcher Zeitung (NZZ) erschien anlässlich der Preisverleihung des EPI Preises 2017 ein Portrait von Romeo und seiner Mutter Renata Heusser Jungman

Renata Heusser Jungman, Gründungsmitglied und Vorstandspräsidentin der Vereinigung Dravet Syndrom Schweiz wurde mit dem EPI Preis 2017 ausgezeichnet als Anerkennung für ihr unermüdliches Engagement

Im Tagesanzeiger erschien anlässlich der Preisverleihung des EPI Preises 2017 ein Portrait von Renata Heusser Jungman (04.11.2017)

Im Wir Eltern Magazin erzählt Dominiks Mama Britta über ihr Leben und wie es die Familie schafft, wider alle Umstände ein glückliches

Ein ergreifender Bericht im Rega-Magazin. Heimreise aus Hamburg. Familie Nielsen steht am Flughafen bereit, da erleidet Sohn Nikolaj einen epileptischen Anfall.

Die vierjährige Milla aus Rechthalten leidet am Dravet-Syndrom. Millas Mutter Andrea Dietrich erzählt in den Freiburger Nachrichten vom Alltag mit ihrer kranken Tochter

Caroline Ubieto erzählt in einem spannenden sehr persönlichen Beitrag in der Fachzeitschrift Epileptologie 1/13 über die Achterbahnfahrt der letzten fünfeinhalb Jahre.

Interview über das Dravet-Syndrom mit der Neuropädiaterin Dr. med. Judith Kröll vom Schweizerischen Epilepsiezentrum in Zürich – Ergänzend zum Bericht über

Der Bericht über Romeo (5) und wie er und seinen Familie mit dieser schweren und seltenen Krankheit leben, wurde in der Sendung

Nikolaj und Romeo leiden am seltenen Dravet-Syndrom, eine Form von Epilepsie. Ihre Mütter leben ständig auf Nadeln. Die Familienbloggerin Rita Angelone hat sie