News & Events

Der Wegweiser ist da!

Wir freuen uns, den «Wegweiser für Eltern, Betreuende und Lehrpersonen» vorstellen zu dürfen. Die 60-seitige Broschüre im A5-Format konnten wir

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Zweiter Elterntag 2020

Was willst du mir sagen? Kommunikation mit einem Kind mit Beeinträchtigung. Wegen grosser Nachfrage findet dieser Elterntag zum zweiten Mal

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FDA lässt Fenfluramin zu

Wir haben grossartige Neuigkeiten: Gestern hat die U.S. Food & Drug Administration (FDA) das Medikament Fintepla (Fenfluramin) zur Anwendung beim

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Dravet-Jahrestreffen 2020

Das diesjährige Jahrestreffen findet am Samstag, 5. September 2020 in der Waldhütte Cheserholz in Eggenwil (AG) statt. Wir freuen uns,

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Elterntag 2020

Wie kann die Interaktion gestaltet werden, was fördert und unterstützt die Kommunikation mit einem Kind mit einer Beeinträchtigung? Welche Möglichkeiten,

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Z’Gascht bi RadioFr.

Am 10. Dezember 2018 war Andrea Dietrich zu Gast bei Radio Fribourg. In der Gesprächssendung „Z’Gascht bi RadioFr.“ erzählt Andrea

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Lebenslang

Im Elternmagazin Fritz+Fränzi: Eine Reportage über die achtjährigen Milla und wie die Diagnose das Leben der Familie auf dramatische Weise

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Was ist, wenn es uns nicht mehr gibt?

Renata Heusser, Mutter von Romeo im Interview mit Anna Maier im KeinHochglanzmagazin (01.10.2018).  Der 10-jährige Sohn von Renata Heusser Jungman leidet

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Romeo wird wohl für immer Kind bleiben

In der Neuen Zürcher Zeitung (NZZ) erschien anlässlich der Preisverleihung des EPI Preises 2017 ein Portrait von Romeo und seiner Mutter Renata Heusser Jungman

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EPI Preis 2017, Johanna Bossart, Fotografie Zürich
EPI Preis 2017

Renata Heusser Jungman, Gründungsmitglied und Vorstandspräsidentin der Vereinigung Dravet Syndrom Schweiz wurde mit dem EPI Preis 2017 ausgezeichnet als Anerkennung für ihr unermüdliches Engagement

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Die Tigermama

Im Tagesanzeiger erschien anlässlich der Preisverleihung des EPI Preises 2017 ein Portrait von Renata Heusser Jungman (04.11.2017)

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Gewitter im Kopf

Im Wir Eltern Magazin erzählt Dominiks Mama Britta über ihr Leben und wie es die Familie schafft, wider alle Umstände ein glückliches

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Notfall nach der Passkontrolle

Ein ergreifender Bericht im Rega-Magazin. Heimreise aus Hamburg. Familie Nielsen steht am Flughafen bereit, da erleidet Sohn Nikolaj einen epileptischen Anfall.

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Wir wollen Verständnis, kein Mitleid

Die vierjährige Milla aus Rechthalten leidet am Dravet-Syndrom. Millas Mutter Andrea Dietrich erzählt in den Freiburger Nachrichten vom Alltag mit ihrer kranken Tochter

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Das Leben mit einem Kind mit Dravet-Syndrom

Caroline Ubieto erzählt in einem spannenden sehr persönlichen Beitrag in der Fachzeitschrift Epileptologie 1/13 über die Achterbahnfahrt der letzten fünfeinhalb Jahre.

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Interviews

Interview über das Dravet-Syndrom mit der Neuropädiaterin Dr. med. Judith Kröll vom Schweizerischen Epilepsiezentrum in Zürich – Ergänzend zum Bericht über

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Tele Züri: Das Dravet-Syndrom

Der Bericht über Romeo (5) und wie er und seinen Familie mit dieser schweren und seltenen Krankheit leben, wurde in der Sendung

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