News & Events

Dieses Jahr feiern wir unser 10-Jahresjubiläum und wollen die gemeinsame Zeit ohne Abstriche geniessen.Das Jahrestreffen findet am 14. Mai 2022
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Das geplante Benefizkonzert mit Andrew Bond zu unserem 10-jährigen Jubiläum muss leider definitiv abgesagt werden. Die Pandemiesituation verunmöglicht eine Planungssicherheit, so dass wir schweren Herzens
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Wir freuen uns, heute den Gewinner der Forschungs-Ausschreibung ‚Call for Proposals 2020‘ bekannt zu geben. Wir gratulieren Frau Dr. Ulrike
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Per 1. Juli 2021 wurde der bezahlte maximal vierzehnwöchige Betreuungsurlaub für Eltern von schwer erkrankten oder verunfallten Kindern in Kraft
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Im St. Galler Tagblatt erschien heute der Artikel über Vivian und die grosse Hoffnung der Familie Ubieto auf Spenden für
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Heute, am 23. Juni 2021, findet der internationale Dravet-Syndrom-Tag bereits zum achten Mal statt. Dravet-Organisationen auf der ganzen Welt stehen
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Am Samstag, 20. November 2021 ab 18 Uhr findet unser nächstes Deutschschweizer Regionaltreffen in Olten statt. Wir freuen uns auf den Austausch mit
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Wenn Kinder mit Behinderung erwachsen werden: Der Übergang ins Erwachsenenalter stellt Eltern von Kindern mit Behinderung vor neue Herausforderungen. Wie
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Der wissenschaftliche Beirat der Dravet Syndrome European Federation (DSEF) hat folgende Empfehlungen für Dravet-Syndrom-Betroffene veröffentlicht. Obwohl es im Moment noch
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Zum Tag der Seltenen Krankheiten 2021 erschien in der Aargauer Zeitung ein wunderschönes Portrait von Danica (17.02.2021). Im Alter von
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Am Samstag, 20. März 2020 um 20 Uhr findet unser nächstes Deutschschweizer Regionaltreffen der statt. Aufgrund der aktuellen Pandemie-Situation wird das Treffen online
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Wir laden Eltern und Erziehungsberechtigte eines Kindes (oder Erwachsenen) mit einer Beeinträchtigung zu einem Informationsnachmittag mit dem Rechtsanwalt und Sozialversicherungsexperten
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Wir freuen uns riesig, dass wir gemeinsam mit der Gruppo Famiglie Dravet (Italien), Dravet Syndrome UK, Stichting Dravet Syndroom Nederland/Vlaanderen,
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Wenn Kinder mit Behinderung erwachsen werden: Der Übergang ins Erwachsenenalter stellt Eltern von Kindern mit Behinderung vor neue Herausforderungen. Wie
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Am Samstag, 21. November 2020 um 20 Uhr findet unser nächstes Deutschschweizer Regionaltreffen der statt. Aufgrund der aktuellen Pandemie-Situation wird das Treffen online
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Grossartige Neuigkeiten! Die Europäische Arzneimittelagentur (EMA) empfahl am 16. Oktober 2020 die Zulassung von FINTEPLA® (Fenfluramin) für Kinder und Erwachsene
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Wir freuen uns, den «Wegweiser für Eltern, Betreuende und Lehrpersonen» vorstellen zu dürfen. Die 60-seitige Broschüre im A5-Format konnten wir
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Am 12. September findet in Etagnière (VD) ein Fussballturnier der F-Junioren (6-8 Jahre) statt – zugusten unserer Vereinigung. Wir danken
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Was willst du mir sagen? Kommunikation mit einem Kind mit Beeinträchtigung. Wegen grosser Nachfrage findet dieser Elterntag zum zweiten Mal
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Wir haben grossartige Neuigkeiten: Gestern hat die U.S. Food & Drug Administration (FDA) das Medikament Fintepla (Fenfluramin) zur Anwendung beim
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Das diesjährige Jahrestreffen findet am Samstag, 5. September 2020 in der Waldhütte Cheserholz in Eggenwil (AG) statt. Wir freuen uns,
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Am Dienstag, 23. Juni 2020 findet zum siebten Mal der „Internationale Dravet-Syndrom Tag“ statt. An diesem Tag wird weltweit mit
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Das für Sonntag, 8. November 2020 geplante Benefizkonzert von Andrew Bond in Zürich zu Gunsten der Vereinigung Dravet Syndrom Schweiz
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Wie kann die Interaktion gestaltet werden, was fördert und unterstützt die Kommunikation mit einem Kind mit einer Beeinträchtigung? Welche Möglichkeiten,
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Weitere Informationen finden Sie auf ProRaris
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In der Beobachter-Ausgabe Nr. 20 erschien ein wunderschönes Portrait von Leila und ihrer Mutter Debora (27.09.2019)
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Ein Portrait über Max und seine Familie in der “Schweiz am Wochenende” (02.03.2019)
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Am 10. Dezember 2018 war Andrea Dietrich zu Gast bei Radio Fribourg. In der Gesprächssendung „Z’Gascht bi RadioFr.“ erzählt Andrea
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Im Elternmagazin Fritz+Fränzi: Eine Reportage über die achtjährigen Milla und wie die Diagnose das Leben der Familie auf dramatische Weise
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Renata Heusser, Mutter von Romeo im Interview mit Anna Maier im KeinHochglanzmagazin (01.10.2018). Der 10-jährige Sohn von Renata Heusser Jungman leidet
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In der Neuen Zürcher Zeitung (NZZ) erschien anlässlich der Preisverleihung des EPI Preises 2017 ein Portrait von Romeo und seiner Mutter Renata Heusser Jungman
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Renata Heusser Jungman, Gründungsmitglied und Vorstandspräsidentin der Vereinigung Dravet Syndrom Schweiz wurde mit dem EPI Preis 2017 ausgezeichnet als Anerkennung für ihr unermüdliches Engagement
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Im Tagesanzeiger erschien anlässlich der Preisverleihung des EPI Preises 2017 ein Portrait von Renata Heusser Jungman (04.11.2017)
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Im Wir Eltern Magazin erzählt Dominiks Mama Britta über ihr Leben und wie es die Familie schafft, wider alle Umstände ein glückliches
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Ein ergreifender Bericht im Rega-Magazin. Heimreise aus Hamburg. Familie Nielsen steht am Flughafen bereit, da erleidet Sohn Nikolaj einen epileptischen Anfall.
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Die vierjährige Milla aus Rechthalten leidet am Dravet-Syndrom. Millas Mutter Andrea Dietrich erzählt in den Freiburger Nachrichten vom Alltag mit ihrer kranken Tochter
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Caroline Ubieto erzählt in einem spannenden sehr persönlichen Beitrag in der Fachzeitschrift Epileptologie 1/13 über die Achterbahnfahrt der letzten fünfeinhalb Jahre.
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Interview über das Dravet-Syndrom mit der Neuropädiaterin Dr. med. Judith Kröll vom Schweizerischen Epilepsiezentrum in Zürich – Ergänzend zum Bericht über
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Der Bericht über Romeo (5) und wie er und seinen Familie mit dieser schweren und seltenen Krankheit leben, wurde in der Sendung
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Nikolaj und Romeo leiden am seltenen Dravet-Syndrom, eine Form von Epilepsie. Ihre Mütter leben ständig auf Nadeln. Die Familienbloggerin Rita Angelone hat sie
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