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        • Über das Dravet-Syndrom

          Das Dravet-Syndrom ist eine sehr seltene und schwere neurologische Erkrankung, verursacht durch einen Gendefekt. Bei zunächst gesunden Kindern treten innerhalb des ersten Lebensjahres die ersten epileptischen Anfälle auf.

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        • Leben mit dem Dravet-Syndrom

          Der ganz ‘normale’ Alltag einer betroffenen Familie.

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          Ob als Einzelperson, als Firma oder als Verein – ob finanziell, durch Freiwilligenarbeit oder mit Sachspenden: Es gibt viele Möglichkeiten, wie Sie sich in unserem Verein für Menschen mit Dravet-Syndrom engagieren können. 

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          Die Vereinigung Dravet Syndrom Schweiz ist ein gemeinnütziger Verein mit dem Ziel, die Lebensqualität von Personen mit Dravet-Syndrom durch Förderung der medizinischen Forschung sowie durch Sensibilisierung und Information zu verbessern. 

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Links

Nachfolgend finden Sie diverse Links zu anderen Dravet- und Epilepsie-Organisationen weltweit sowie zu Organisationen, welche sich mit Seltenen Krankheiten befassen.

Weitere Links zu wichtigen Anlaufstellen für Betroffene finden Sie hier.

Internationale Dravet-Syndrom Organisationen

  • Allicance Syndrome de Dravet (Frankreich)
  • Apoyo Dravet (Spanien)
  • Asociatia pentru Dravet si alte Epilepsii Rare (Rumänien)
  • Associazione per la Ricerca sullo Sindrome di Dravet (Italien)
  • Associaçao Síndrome de Dravet Portugal (Portugal)
  • Dravet Danmark (Dänemark)
  • Dravet sindrom Hrvatska (Kroatien)
  • Dravet-Syndrom e.V. (Deutschland)
  • Dravet Syndrom Norge (Norwegen)
  • Dravet Syndrome European Federation (DSEF)
  • Dravet Syndrome Foundation (USA) 
  • Dravet Syndrome Foundation Spain
  • Dravets Syndrome Assocation Sweden (DSAS)
  • Dravet Syndrome UK
  • Stowarzyszenie na rzecz osób z ciężkÄ… padaczkÄ… lekoopornÄ… (Polen)
  • Gruppo famiglie Dravet (Italien)
  • Stichting Dravetsyndroom (Niederlande/Belgien)

Nationale Epilepsie Organisationen

  • Epi-Suisse / Schweizerischer Verein für Epilepsie
  • Schweizerische Epilepsie-Liga
  • Società epilettici della Svizzera italiana 

Seltene Krankheiten

  • ProRaris – Allianz Seltener Krankeiten
  • Orphanet Schweiz
  • KMSK – Förderverein für Kinder mit Seltenen Krankheiten 
  • Stiftung für Menschen mit seltenen Krankheiten
  • Association Enfance et Maladies Orphelines
  • IG Seltene Krankheiten
  • EURORDIS – Die Stimme der Menschen mit Seltenen Krankheiten Europas
  • Rare Connect

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