Unzählige Spitalaufenthalte, regelmässige Ambulanzfahrten, die Suche nach einer optimalen medizinischen Betreuung und Therapie, nach Hilfsmitteln, nach dem richtigen Kindergarten, der richtigen Schule, regelmässiger heilpädagogischer Früherziehung, Physiotherapie, Logopädie sowie die ununterbrochene Überwachung während 24 Stunden und letztendlich die immerwährende Angst um das Kind stellen den ganz normalen Alltag einer betroffenen Familie dar. Und wie wird das Leben, wenn die Kinder erwachsen werden?
Familiengleichgewicht
Chronische Erkrankungen betreffen die gesamte Familie. Für die Eltern ist es wichtig, immer wieder Kraft zu tanken für die Bewältigung krankheitsbedingter Belastungen. Neben den Bedürfnissen des Kindes sollen auch diejenigen der Geschwisterkinder nicht ausser Acht gelassen werden. Manchmal ist eine psychologische Beratung hilfreich. Vielen Eltern hilft es zudem, sich mit Menschen in ähnlichen Lebenslagen auszutauschen. Beim Austausch erhalten sie nebst krankheitsspezifischen Informationen vor allem auch Verständnis, Rat und Hilfe.