Team

Unser Vorstand

Als Gründungsmitglied bin ich seit 2012 für unsere Vereinigung aktiv. Ich bin Mutter von zwei Söhnen. Mein älterer Sohn Romeo lebt mit dem Dravet-Syndrom. Er und die Hoffnung auf eine Heilung dieser seltenen Krankheit sind die treibende Kraft für mein Engagement.
Ich kenne das Dravet-Syndrom durch meinen Neffen Angelo. Seit Herbst 2016 engagiere ich mich mit vollem Herzen im Vorstand der Vereinigung. Ich bin Stadtgeometer von Chur und Geschäftsführer einer Aktiengesellschaft im Bereich der Geoinformation. Die Freizeit geniesse ich am liebsten zusammen mit meiner Frau. Vertiefte Gespräche, das leibliche Wohl und Bewegung gehören zu unseren Vorzügen.
Ich bin Pflegefachfrau und arbeitete mehr als 25 Jahre auf der Notfallstation des Kinderspitals Zürich. Seit 2018 engagiere ich mich im Vorstand. Meine Freizeit verbringe ich gerne mit meiner Familie, meinen Enkeln, auf dem Pferd oder auf Reisen.
Ich bin Personalleiterin und lebe mit meinem Mann und unserem Sohn Max (Dravet) in der Nähe von Basel. Wir kommen ursprünglich aus Berlin, sind aber bereits gut 13 Jahre in der Schweiz. Seit Oktober 2016 organisiere ich die Regionaltreffen in der Deutschschweiz.

Unser Freiwilligenteam

Andrea Dietrich

Management Sportteam, Versand Laufshirts

Ich bin Primarlehrerin und Mutter von zwei Töchtern im Schulalter. Meine jüngere Tochter leidet am Dravet-Syndrom. Wir wohnen im deutschsprachigen Teil des Kantons Freiburg.

Daniel Kiper

Übersetzungen, Lektorate, Wissenschaftliche Beratung

Ich bin Professor an der Universität Zürich, Vater von zwei erwachsenen Kindern und wohne in Greifensee Zürich. Ich übersetze Texte von Deutsch auf Französisch und bin froh, helfen zu können!

Ines Neeracher

Kommunikation, Freiwilligenkoordination

Ich bin Lebensmittelingenieurin, Mutter von zwei Kindern im Schulalter und wohne im Grossraum Zürich. Seit September 2016 bin ich Teil des Freiwilligenteams, was mir grosse Freude bereitet.

Judith Sieber

Übersetzungen

Ich arbeite zum Einen als Leiterin Finanzen/Administration in einer regionalen Kindertagesstätte und zum Andern zuhause für meine Familie mit Mann und zwei Teenagern. Wir wohnen in der Zentralschweiz. Über einen Aufruf im Sommer 2016 habe ich die Dravet-Vereinigung kennengelernt. Wenn ich mit den Übersetzungen einen kleinen Beitrag zur Verbesserung der Situation der Dravet-Patienten leisten kann, freut es mich.

Justine Duhamel

Übersetzungen

Ich bin aus Frankreich, lebe seit über 20 Jahren im Ausland und bin Mami von 2 Kindern. Den Verein habe ich dank Renata kennen gelernt. Da dachte ich sofort, der Dravet-Syndrom muss mehr Aufmerksamkeit bekommen... Ich wollte sofort unterstützen, wie ich konnte.

Marie Kiper

Lektorate

Ich bin sehr glücklich, als Ehrenamtliche an der Organisation der Mitgliedertreffen der Vereinigung Dravet Syndrom Schweiz beteiligt zu sein. Ich wohne in Genf, ich bin Krankenschwester, Mutter von 2 Jungen, von denen einer am Dravet-Syndrom leidet. Für mich ist es eine Bereicherung mit anderen von dieser Krankheit betroffenen Familien in Verbindung zu stehen.

Marie Mc Cormick

Übersetzungen

Marie-Thérèse Page-Pinto

Übersetzungen

Mein heutiger Wohnort befindet sich in Basel. Ich habe ein Lizentiat in Gegenwartsgeschichte und Soziologie erworben, bin BR-Redaktorin und als in Jus spezialisierte Übersetzerin tätig studiere ich Rechtwissenschaft (B of Law im Januar 2017). Ich widme einen kleinen Teil meiner Tätigkeit freiwilligen Übersetzungen und empfinde dabei eine ebenso grosse Genugtuung wie für eine bezahlte Arbeit.

Chêne Maude

Regionaltreffen Romandie

Nicolas Keller

IT-Support Webseite

Ich bin verheiratet, Vater von 3 grossen Mädchen, von denen die Jüngste vom Dravet-Syndrom betroffen ist, und Gossvater eines kleinen Jungen. Ich arbeite als Business Analyst in einer grossen Firma.

Renato Breitenstein

Webshop

Ich bin im Tessin aufgewachsen und lebe seit 20 Jahren im Kanton Bern. Da ich mich im Moment auf Stellensuche befinde, bin ich gerne bereit meine Fähigkeiten für eine Aufgabe bei der Vereinigung Dravet Syndrom Schweiz einzubringen.