Unser Vorstand
Als Gründungsmitglied bin ich seit 2012 für unsere Vereinigung aktiv. Ich bin Mutter von zwei Söhnen. Mein älterer Sohn Romeo lebt mit dem Dravet-Syndrom. Er und die Hoffnung auf eine Heilung dieser seltenen Krankheit sind die treibende Kraft für mein Engagement.
Ich kenne das Dravet-Syndrom durch meinen Neffen Angelo. Seit Herbst 2016 engagiere ich mich mit vollem Herzen im Vorstand der Vereinigung. Ich bin Stadtgeometer von Chur und Geschäftsführer einer Aktiengesellschaft im Bereich der Geoinformation. Die Freizeit geniesse ich am liebsten zusammen mit meiner Frau. Vertiefte Gespräche, das leibliche Wohl und Bewegung gehören zu unseren Vorzügen.
Ich bin Personalleiterin und lebe mit meinem Mann und unserem Sohn Max (Dravet) in der Nähe von Basel. Wir kommen ursprünglich aus Berlin, sind aber bereits gut 13 Jahre in der Schweiz. Seit Oktober 2016 organisiere ich die Regionaltreffen in der Deutschschweiz.
Unser Freiwilligenteam
Andrea Dietrich
Management Sportteam, Versand Laufshirts
Ich bin Primarlehrerin und Mutter von zwei Töchtern im Schulalter. Meine jüngere Tochter leidet am Dravet-Syndrom. Wir wohnen im deutschsprachigen Teil des Kantons Freiburg.
Daniel Kiper
Übersetzungen, Lektorate, Wissenschaftliche Beratung
Ich bin Professor an der Universität Zürich, Vater von zwei erwachsenen Kindern und wohne in Greifensee Zürich. Ich übersetze Texte von Deutsch auf Französisch und bin froh, helfen zu können!
Ines Neeracher
Kommunikation, Freiwilligenkoordination
Ich bin Lebensmittelingenieurin, Mutter von zwei Kindern im Schulalter und wohne im Grossraum Zürich. Seit September 2016 bin ich Teil des Freiwilligenteams, was mir grosse Freude bereitet.
Judith Sieber
Übersetzungen
Ich arbeite zum Einen als Leiterin Finanzen/Administration in einer regionalen Kindertagesstätte und zum Andern zuhause für meine Familie mit Mann und zwei Teenagern. Wir wohnen in der Zentralschweiz. Über einen Aufruf im Sommer 2016 habe ich die Dravet-Vereinigung kennengelernt. Wenn ich mit den Übersetzungen einen kleinen Beitrag zur Verbesserung der Situation der Dravet-Patienten leisten kann, freut es mich.
Justine Duhamel
Übersetzungen
Ich bin aus Frankreich, lebe seit über 20 Jahren im Ausland und bin Mami von 2 Kindern. Den Verein habe ich dank Renata kennen gelernt. Da dachte ich sofort, der Dravet-Syndrom muss mehr Aufmerksamkeit bekommen... Ich wollte sofort unterstützen, wie ich konnte.
Marie Kiper
Lektorate
Ich bin sehr glücklich, als Ehrenamtliche an der Organisation der Mitgliedertreffen der Vereinigung Dravet Syndrom Schweiz beteiligt zu sein. Ich wohne in Genf, ich bin Krankenschwester, Mutter von 2 Jungen, von denen einer am Dravet-Syndrom leidet. Für mich ist es eine Bereicherung mit anderen von dieser Krankheit betroffenen Familien in Verbindung zu stehen.
Chêne Maude
Regionaltreffen Romandie
Renato Breitenstein
Webshop
Ich bin im Tessin aufgewachsen und lebe seit 20 Jahren im Kanton Bern. Da ich mich im Moment auf Stellensuche befinde, bin ich gerne bereit meine Fähigkeiten für eine Aufgabe bei der Vereinigung Dravet Syndrom Schweiz einzubringen.