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  • Syndrome de Dravet
        • Sur le Syndrome de Dravet

          Le syndrome de Dravet est une maladie neurologique très rare et très sévère provoquée par une anomalie génétique. Chez les enfants initialement en bonne santé, les premières crises d’épilepsie surviennent au cours de la première année de vie.

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        • Vivre avec le Syndrome de Dravet

          La vie quotidienne tout à fait « normale » d’une famille touchée.

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          Il existe beaucoup de possibilités de vous engager dans notre association en faveur de personnes touchées par le syndrome de Dravet. Vous pouvez vous engager financièrement, ou par du travail bénévole ou encore par des dons en nature.  

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          L’Association Syndrome de Dravet Suisse est une association d’utilité publique qui a pour objectif d’améliorer la qualité de vie de personnes atteintes par le syndrome en promouvant la recherche médicale, la sensibilisation et l’information. 

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          Dans cette zone protégée, nous mettons à disposition de nos membres d’autres informations et des photos de rencontres.

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Liens

Vous trouverez ci-dessous des liens divers vers d’autres organisations Dravet et de l’épilepsie dans le monde, ainsi que vers des organisations s’occupant de maladies rares.

Vous trouverez ici d’autres liens vers des points de contact importants pour les personnes atteintes.

Organisations internationales de Syndrome de Dravet

  • Allicance Syndrome de Dravet (France)
  • Apoyo Dravet (Espagne)
  • Asociatia pentru Dravet si alte Epilepsii Rare (Romania)
  • Associazione per la Ricerca sullo Sindrome di Dravet (Italie)
  • Associaçao Síndrome de Dravet Portugal (Portugale)
  • Dravet Danmark (Dänemark)
  • Dravet sindrom Hrvatska (Croatie)
  • Dravet-Syndrom e.V. (Allemagne)
  • Dravet Syndrom Norge (Norwegen)
  • Dravet Syndrome European Federation (DSEF)
  • Dravet Syndrome Foundation (USA) 
  • Dravet Syndrome Foundation Spain (Espagne)
  • Dravets Syndrome Assocation Sweden (DSAS)
  • Dravet Syndrome UK
  • Stowarzyszenie na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną (Pologne)
  • Gruppo famiglie Dravet (Italie)
  • Stichting Dravetsyndroom (Pays-Bas/Belgique)

Organisations Epilepsie nationales

  • Epi-Suisse – Association Suisse de l’Epilepsie
  • Ligue Suisse contre l’Epilepsie 
  • Società epilettici della Svizzera italiana

Maladies rares

  • ProRaris – Alliance Maladies Rares 
  • Orphanet Suisse
  • Association Enfance et Maladies Orphelines
  • KMSK – Förderverein für Kinder mit Seltenen Krankheiten
  • Foundation for people with rare diseases
  • CI Maladies rares
  • EURORDIS – La voix des patients atteints de maladies rares en Europe
  • Rare Connect 

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  • Newsletter eté 2025
  • Rencontre annuelle 2025
  • Communiqué de presse: Journée des maladies rares 28 février 2025

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