Der persönliche Kontakt zu anderen Betroffenen ist sehr wichtig. Eltern, Geschwister, Angehörige und Betreuende finden im Austausch nicht nur hilfreiche Tipps und Anregungen, sondern machen auch die Erfahrung, dass sie nicht alleine sind.
Austauschtreffen
An die Austauschtreffen sind alle Eltern, gesetzlichen Vertreter und Vertreterinnen, Familien, Mitglieder und alle in irgendeiner Art vom Dravet-Syndrom Betroffenen herzlich eingeladen. Die Treffen werden von Freiwilligen organisiert. Bitte kontaktieren Sie uns via E-Mail (), wenn Sie künftig Informationen zu den Treffen wünschen. Wir vermitteln Ihnen gerne die Kontaktperson in Ihrer Region sowie die Treffpunktdaten.
Unsere Vereinsmitglieder erhalten die Einladungen zu den Treffen automatisch.
Internetforen
Auf den folgenden Internet-Plattformen finden Eltern und Angehörige Informationen und können sich austauschen:
- Das deutschsprachige Dravet-Forum
- Dravet Kids (geschlossene Facebook Gruppe, Deutsch)
- Dravet support group (geschlossene Facebook Gruppe, Englisch)
- Rare Connect – Dravet Syndrome Community (diverse Sprachen)
- KMSK (geschlossene Facebook Gruppe, Deutsch)
- Das andere Kind – ein Forum für betroffene Eltern