News

Informationen zur Covid-19-Impfung

Der wissenschaftliche Beirat der Dravet Syndrome European Federation (DSEF) hat folgende Empfehlungen für Dravet-Syndrom-Betroffene veröffentlicht. Obwohl es im Moment noch

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Leben im eigenen Tempo

Zum Tag der Seltenen Krankheiten 2021 erschien in der Aargauer Zeitung ein wunderschönes Portrait von Danica (17.02.2021). Im Alter von

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Regionaltreffen Deutschschweiz

Am Samstag, 20. März 2020 um 20 Uhr findet unser nächstes Deutschschweizer Regionaltreffen der statt. Aufgrund der aktuellen Pandemie-Situation wird das Treffen online

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Was steht meinem Kind zu?

Wir laden Eltern und Erziehungsberechtigte eines Kindes (oder Erwachsenen) mit einer Beeinträchtigung zu einem Informationsnachmittag mit dem Rechtsanwalt und Sozialversicherungsexperten

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Call for proposals 2020

Wir freuen uns riesig, dass wir gemeinsam mit der Gruppo Famiglie Dravet (Italien), Dravet Syndrome UK, Stichting Dravet Syndroom Nederland/Vlaanderen,

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Online Regionaltreffen

Am Samstag, 21. November 2020 um 20 Uhr findet unser nächstes Deutschschweizer Regionaltreffen der statt. Aufgrund der aktuellen Pandemie-Situation wird das Treffen online

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EMA lässt Fenfluramin zu

Grossartige Neuigkeiten! Die Europäische Arzneimittelagentur (EMA) empfahl am 16. Oktober 2020 die Zulassung von FINTEPLA® (Fenfluramin) für Kinder und Erwachsene

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Der Wegweiser ist da!

Wir freuen uns, den «Wegweiser für Eltern, Betreuende und Lehrpersonen» vorstellen zu dürfen. Die 60-seitige Broschüre im A5-Format konnten wir

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