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Der wissenschaftliche Beirat der Dravet Syndrome European Federation (DSEF) hat folgende Empfehlungen für Dravet-Syndrom-Betroffene veröffentlicht. Obwohl es im Moment noch

Zum Tag der Seltenen Krankheiten 2021 erschien in der Aargauer Zeitung ein wunderschönes Portrait von Danica (17.02.2021). Im Alter von

Am Samstag, 20. März 2020 um 20 Uhr findet unser nächstes Deutschschweizer Regionaltreffen der statt. Aufgrund der aktuellen Pandemie-Situation wird das Treffen online

Wir laden Eltern und Erziehungsberechtigte eines Kindes (oder Erwachsenen) mit einer Beeinträchtigung zu einem Informationsnachmittag mit dem Rechtsanwalt und Sozialversicherungsexperten

Wir freuen uns riesig, dass wir gemeinsam mit der Gruppo Famiglie Dravet (Italien), Dravet Syndrome UK, Stichting Dravet Syndroom Nederland/Vlaanderen,

Wenn Kinder mit Behinderung erwachsen werden: Der Übergang ins Erwachsenenalter stellt Eltern von Kindern mit Behinderung vor neue Herausforderungen. Wie

Am Samstag, 21. November 2020 um 20 Uhr findet unser nächstes Deutschschweizer Regionaltreffen der statt. Aufgrund der aktuellen Pandemie-Situation wird das Treffen online

Grossartige Neuigkeiten! Die Europäische Arzneimittelagentur (EMA) empfahl am 16. Oktober 2020 die Zulassung von FINTEPLA® (Fenfluramin) für Kinder und Erwachsene

Wir freuen uns, den «Wegweiser für Eltern, Betreuende und Lehrpersonen» vorstellen zu dürfen. Die 60-seitige Broschüre im A5-Format konnten wir