Wieso ein persönliches Notfallprotokoll?
Das Dravet-Syndrom ist eine sehr seltene Krankheit. Es wäre deshalb unrealistisch zu erwarten, dass alle medizinischen Fachpersonen darüber Bescheid wissen. Leider ist es wie bei so vielen anderen seltenen Krankheiten: In kurzer Zeit wissen die Eltern besser Bescheid als die medizinische Fachperson, die ihr Kind auf einer Notfallstation behandelt.
Deshalb sollte jede Patientin und jeder Patient über ein personalisiertes Notfallprotokoll verfügen, welches eine korrekte und rasche Behandlung auch in fremden Spitälern ermöglicht.
Für Ferienreisen empfehlen wir, dieses zusammen mit der Zolldeklaration der Medikamente in die entsprechende(n) Sprache(n) übersetzen zu lassen.
Welche Informationen sollten das Protokoll beinhalten?
Das Protokoll soll möglichst nur eine Seite lang sein und Folgendes beinhalten:
- Name, Geburtsdatum und Gewicht
- Kontaktinformationen des behandelnden Arztes/Spital inkl. Telefonnummer
- Diagnose(n)
- Kontraindizierte Medikamente
- Risiken: Status epilepticus, SUDEP
- Allergien
- Tägliche Medikamente
- Spezifische Strategie, welche bei dieser Patientin/diesem Patienten angewendet werden soll in einem medizinischen Notfall (Status epilepticus), Strategie zur konsequenten Fiebersenkung
- Evtl. Informationen über Anfallsauslöser: Fieber und andere Stimuli
Im Protokoll wird detailliert beschrieben, welche Medikamente in welcher Reihenfolge und in welcher Dosierung (mg/kg Körpergewicht) zum Einsatz kommen, sollte die Patientin/der Patient einen langandauernden Krampfanfall (Status epilepticus) erleiden.
Ein Beispiel eines Notfallprotokolls auf Deutsch und Englisch kann hier heruntergeladen werden: