Eltern mit einem Kind mit Dravet-Syndrom stehen vor vielfältigen Herausforderungen und haben viele Fragen. Sie sind meist rund um die Uhr mit dem Gesundheitsmanagement ihres chronisch kranken Kindes beschäftigt, ständig auf der Suche nach einer möglichst optimalen Behandlung und Betreuung, nach Entlastungsmöglichkeiten und nach Lösungen, die ihr kompliziertes Leben ein bisschen vereinfachen könnten. Und da fehlt es häufig an vielem, vor allem aber an Information.
Unter Informationen & Links finden Sie eine Reihe von wichtigen Organisationen für betroffene Familien.
Entlastungswochenenden
Gemeinsam mit Epi-Suisse planen wir Anfang 2022 ein Pilotprojekt für Entlastungswochenenden für Kinder und Jugendliche von ca. 10-20 Jahren. Zur Entlastung betreuender Angehöriger wollen in dieser Pilotphase versuchsweise mit demselben Team und denselben 5 Teilnehmenden drei Entlastungswochenenden durchführen. Sollte sich das Angebot bewähren, werden wir es in Zukunft weiter ausbauen und allenfalls auch in anderen Regionen anbieten.
Wollen Sie Teil sein des Pilotprojekts von Epi-Suisse und der Vereinigung Dravet Syndrom Schweiz?
Mehr Informationen & Anmeldung
Finanzielle Entlastung
Behinderungsbedingte Steuerabzüge
Es können entweder die effektiven selbst getragenen Kosten oder eine jährliche Pauschale abgezogen werden. Bezüger von Hilfslosenentschädigung (HE) können folgenden Pauschalabzug geltend machen: HE leichten Grades: CHF 2’500, HE mittleren Grades: CHF 5’000, HE schweren Grades: CHF 7’500.
Fonds und Stiftungen
Die Stiftung SOS Beobachter zum Beispiel unterstützt Familien mit knappem Budget auch bei der Betreuung schwerkranker Kinder. Informationen und Adressen von Stiftungen finden betroffene Eltern unter www.spendenspiegel.ch.