Nous voulons améliorer la qualité de vie des enfants et des adultes atteints par le syndrome de Dravet. À cet effet, nous sensibilisons, nous soutenons des projets de recherche médicale, ainsi que les personnes de Suisse affectées par le syndrome de Dravet.
Par notre engagement nous voulons offrir de meilleures possibilités de thérapie pour les enfants atteints du syndrome de Dravet et ainsi améliorer leur qualité de vie. Les enfants devraient pouvoir, plus tard, mener une vie indépendante.
Dans ce but nous travaillons avec des médecins, des organisations diverses dans le pays ou à l’étranger et encourageons les projets de recherche médicale.
Nous informons et sensibilisons le grand public ainsi que les instances politiques et sociales au sujet du syndrome de Dravet.
Nous conseillons les familles et leur entourage pour des questions concernant leur vie quotidienne, les moyens d’aide, les possibilités de soulagement, les coûts, la garde des enfants, l’école etc. Nous encourageons l’échange entre familles en organisant régulièrement des rencontres.
Nous voulons que les enfants avec le syndrome de Dravet aient dorénavant plus de chance dans leur vie.
Nos Statuts
Statuts de l’Association Syndrome de Dravet Suisse (en allemand)