Quelques impressions de nos rencontres annuelles et des evènements de bienfaisance.
Rencontre annuelle 2022
Le 14 mai 2022, notre réunion annuelle a eu lieu à l’Erlenhof à Wittnau (AG). Ces rencontres sont toujours agréables, amusantes, joyeuses, divertissantes et surtout paisibles. La particularité de cette année était certainement notre 10ème anniversaire en tant qu’association et notre fierté d’avoir créé une plateforme sur laquelle les personnes concernées et leurs familles peuvent échanger informations et soutien. Pour la plupart des familles, c’est une occasion rare de passer une journée détendue avec des personnes qui partagent le même sort, et de n’avoir donc RIEN à expliquer. Cela signifie se sentir proches déjà avant de vraiment se connaître, et cela signifie être capable de rire de sujets dont d’autres personnes ne pourraient pas rire. Nous voulons montrer que la vie est belle malgré Dravet et offre beaucoup d’espace pour des choses positives que nous ne voyons pas toujours dans la vie de tous les jours.
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Rencontre annuelle 2021
En 2021 la rencontre annuelle a eu lieu le samedi 8 mai 2021 à la cabane forestière d’Aesch près de Birmensdorf (ZH). Échanges, magie, jeux et récréation, il y en avait pour tous les goûts à la rencontre annuelle de cette année : Eugène Bonjour a captivé non seulement les enfants, mais aussi toute l’assemblée avec ses tours de magie amusants et surprenants. Les parents, grands-parents, tantes et oncles ont profité de l’occasion pour mieux se connaître et partager leurs expériences. À l’issue de cette journée sympathique et conviviale, beaucoup de participants sont repartis heureux.
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Tournoi de foot 2020
A partir de deux grands coeurs et d‘une idée, deux gymnasiennes ont créé un merveilleux événement caritatif en faveur de l‘association Dravet. Nous en sommes époustouflés ! Nous tenons à remercier Amandine et Maéva pour l‘importante organisation du tournoi de football des enfants le 12 septembre 2020 à Etagnière (VD) ! Amandine et Maéva ont décidé de consacrer leur travail de maturité au syndrome de Dravet sous la forme d’un événement sportif de bienfaisance. Un grand merci aussi aux jeunes athlètes et aux nombreux visiteurs qui ont soutenu notre association et la recherche sur le syndrome de Dravet en achetant des boissons et des gâteaux et en alimentant notre boîte de dons. Nous sommes très impressionnés par ce soutien ! Un immense merci à la famille Casto, qui a représenté notre association avec un beau stand !
Rencontre annuelle 2020
Le 5 septembre nous nous sommes réunis pour la rencontre annuelle à la Waldhütte Cheserholz à Eggenwil (AG). En ce jour douillet et sociable, il y a eu une fois de plus un échange animé. Eugène Bonjour, le clown, a fait rire petits et grands. Nous remercions l’équipe de cuisine pour les délices culinaires, la Fondation Etoile filante pour son généreux soutien et Yvonne Zimmerli pour les magnifiques photos !
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De l’art pour Dravet
L’association d’artistes bâloise frontofbicycle a dédié une partie du revenu des ventes de sa dernière exposition – du 15 au 17 novembre 2019 au «Basel Art Center» – au syndrome de Dravet. Quinze artistes de genres différents ont participé à cette exposition. Notons que c’était la première fois que frontofbicycle a réalisé une manifestation caritative. Notre association est fière et reconnaissante d’avoir été choisie pour cette première.
Rencontre annuelle 2019
La 4ième rencontre annuelle Dravet Suisse a eu lieu samedi 11 mai 2020 au Zoo de Zurich (L’Assemblée Générale inclus).
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Rencontre annuelle 2018
La 3ième rencontre annuelle Dravet Suisse a eu lieu samedi 9 juin 2018 au Landgasthof Rütihof (AG). Des familles ont passé ensemble une journée agréable à la campagne. La manifestation était agrémentée par la présence du clown Pipo. Des promenades en pony étaient également organisées. Les petits et grands ont pu vivre des moments aussi magnifiques qu’inoubliables.
Un très grand merci à la fondation Étoile filante pour nous soutenir et à Nadja Tempest, qui nous a accompagné pour nous offrir des belles photos.
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Soirée du Lions Club avec Carolina Müller-Möhl 2018
Grâce à l’engagement du «Lions Club Zürich-City», tout particulièrement de sa présidente Nadine Abi Aad, une manifestation passionnante en faveur de l’Association Syndrome de Dravet Suisse a eu lieu le 26. mars 2018 à Zurich, au «Zunfthaus zur Zimmerleuten».
Un tout grand merci au «Lions Club Zürich-City», à la présidente Mme Nadine Abi Aad, Mme Carolina Müller-Möhl, la moderatrice Mme Anna Maier ainsi qu’à tous les invités pour cette soirée animée et pour leur générosité.
Lors de cette soirée avec un repas savoureux, Mme Carolina Müller-Möhl s’est exprimée et a répondu aux questions des invités. Mme Müller-Möhl est une investisseuse et philanthrope engagée et communicative. En plus de la direction de son groupe Müller-Möhl et de la fondation éponyme qu’elle a aussi créée, elle est active dans une douzaine de conseils d’administration, de fondations et autres organes de conseil. Carolina Müller-Möhl est aussi fortement engagée en politique sociale, plus précisément dans les domaines de la formation, de la conciliation entre vies professionnelle et familiale, de la promotion d’entreprises suisses et de la philanthropie.
Photographies: Anna Brunner www.annabrunner.ch
Rencontre annuelle 2017
La 2e rencontre annuelle Dravet Suisse a eu lieu samedi 13 mai 2017 au Landgasthof Rütihof (AG). Des familles de toute la Suisse avaient fait le déplacement pour passer ensemble une journée agréable à la campagne. La manifestation était agrémentée par la présence de deux clowns, qui ont réjoui les enfants. Ceux-ci ont aussi eu l’occasion de se faire grimer. Des promenades en calèche étaient également organisées.
Grâce à la fondation Étoile filante, qui a soutenu notre association pour la 3e fois déjà, petits et grands ont pu vivre des moments aussi magnifiques qu’inoubliables. Un apéritif délicieux, un repas de midi et un goûter ont régalé les hôtes de l’auberge de Rütihof. Au cours de cette journée qui a passé beaucoup trop vite, nous avons beaucoup ri et échangé.
Fanny Zambaz, de Sierre, nous a accompagnés pour nous offrir des photos magnifiques. Nous les avons téléchargées et elles sont visibles sur notre site internet.
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Rencontre annuelle 2016
En 2016 a eu lieu la première rencontre Dravet suisse. Notre rencontre annuelle s’est magnifiquement déroulée et le fait de vous y avoir revus nous a réjouies.
Tango Concert bienfaisance 2016
Un grand merci à l’organisateur Luciano Jungman, aux bénévols et à tous les musiciens du cours de tango orchestre 2016.
