Informations & liens

Contacts importants

Procap est la plus grande association de personnes avec handicap de Suisse. Les parents d’enfants handicapés sont confrontés à de nombreuses difficultés. Leurs quotidien est défini par les soins apportés aux enfants. Ils doivent en même temps faire face à des questions d’assurance sociale fort compliquées. Les avocat(e)s de procap sont là pour les aider à trouver leur chemin dans la jungle du droit. Pour les membres mineurs, le conseil juridique est gratuit.

Epi-Suisse est l’organisation nationale de patients qui s’occupe des préoccupations sociales et psychosociales des adultes atteints d’épilepsie. Avec son service de conseil social, Epi-Suisse soutient et accompagne, aussi durant une longue période, les personnes épileptiques et leurs proches dans diverses questions et problèmes (famille, travail, assurances sociales, école, formation, logement, travail, loisirs, etc.).

L’équipe de conseil social fournit une aide individuelle et quotidienne pour les questions relatives à l’épilepsie et à ses effets. Elle est mise gratuitement à la disposition de tous les épileptiques et de leurs proches, indépendamment de tout traitement médical à la clinique Epi.

Aider rapproche. Notre but est de dépister précocement, d’encourager, de former, de soigner et d’apporter un suivi social aux personnes atteintes d’un handicap moteur cérébral, de spina bifida ou d’atrophie musculaire vivant en Suisse.

Les produits pour l’incontinence et autre materiél thérapeutique peuvent être commandé par la fondation Cerebral à de meilleures conditions. La condition est l’OIC 390.

L’Association Cerebral Suisse représente, encourage et coordonne les besoins des personnes handicapées moteur cérébral et/ou polyhandicapées, de leurs familles et des experts au niveau national. Organisation faîtière des différentes associations régionales.

Pro infirmis est le centre de compétences pour toutes les questions touchant aux handicaps. Elle conseille, accompagne et soutient les gens avec handicap, leurs proches et les professionnels dans toute la Suisse. Elle s’engage pour défendre les intérêts des personnes handicapées et sensibilise l’opinion autour de leurs besoins. Conseil, assistance sociale, conseil en assistance, service de soulagement, eurokey.

 

Cette organisation parentale s’engage pour réunir les conditions juridiques et sociales qui permettront aux personnes avec un handicap mental de mener une existence décente. Associations regionals. Le magazine Insieme est publié 4 fois /an.

 

Soulagement et soutien aux familles et à l’entourage des enfants malades. L’association Kinderspitex Schweiz s’engage pour que les enfants malades ou handicapés et leur familles recoivent les services Spitex dont ils ont besoin. Les services de soin de Spitex enfant n’est malheureusement que très rarement pris en charge par l’assurance invalidité ceci le cas des enfants atteints du Syndrome de Dravet.

L’association pour la promotion des enfants atteints de maladies rares ou orphelines s’engage en faveur des enfants concernés et de leurs familles. Elle organise un soutien financier direct, sensibilise le public à la question et crée des plateformes pour la mise en réseau des familles concernées.

L’Association Enfance & Maladies Orphelines informe, sensibilise et soutient les familles. Ils prennent en charge des frais ou soins qui ne sont pas couverts par les assurances sociales: frais dentaires, frais d’institut, achat de matériel thérapeutique, frais de déplace- ment.

Lorsque des adolescents handicapés ou atteints de maladies chroniques passent des soins pédiatriques à la médecine et aux soins pour adultes, de nombreuses questions se posent. L’association transition1525 promeut et soutient les soins holistiques pendant cette phase de transition. L’objectif est d’assurer une prise en charge médicale et une intégration optimales.

Autres offres

Les étoiles des loisirs – excursions et loisirs variés pour les familles et les groupes – avec la carte Etoile filante. Joie de vivre pour les enfants, Etoile filante exauce les souhaits et réalise les rêves. Pour les enfants souffrant d’une maladie, d’un handicap ou d’une blessure grave. Pour demander une carte Etoile filante, l’enfant concerné doit être âgé de 6 à 18 ans.

L’association à but non lucratif Angel Dogs a pour objectif de faciliter la vie des personnes atteintes d’épilepsie. Elle se consacre principalement à l’utilisation et à la promotion des chiens de compagnie pour épileptiques. L’association contribue également au financement d’équipements médicaux et de mesures architecturales qui ne sont pas couverts par l’assurance-maladie ou l’AI. Chaque demande est évaluée.

 

Cette association à but non lucratif soutient les familles dans l’adoption et la formation des chiens accompagnant les épileptiques.

Sternentaler crée des oasis de réconfort pour les familles avec enfant(s) malade(s), handicapé(s) ou des enfants partis trop tôt.

 

Association pour les parents d’enfants et de jeunes adultes atteints de maladies complexes et dont les besoins sont très spécifiques.

 

Cette association offre aux familles dont les enfants sont très malades, handicapés ou grands prématurés une séance photos gratuite avec un photographe professionnel.

 

Fondation palliative Suisse pour des enfants et jeunes adultes. Des intervenant(e)s volontaires offrent un allègement au quotidien aux familles concernées, soutiennent les membres de la famille selon leurs besoins et apportent leur aide dans la prise en charge des enfants malades. Cette offre est censée s’étendre à toute la Suisse.

 

Une lumière qui apporte de la joie. Pour les familles dont les enfants sont atteints d’une grave maladie ou d’un handicap. Jouer, lire des histoires, écouter, même quand Papa ou Maman ne sont pas là. En absence des parents, les volontaires de la Fondation Aladdin rende visite aux enfants à l’hôpital. Actuellement au Kinderspital Luzern et Kinderspital Zürich.

Informations médicales & moyens d’aide (entreprises) 

Informations destinées aux spécialistes et aux patients sur les médicaments, les rappels de médicaments et les interactions (ces dernières uniquement avec un mot de passe).

Pédiatrie Suisse est l’organisation professionnelle de tous les pédiatres en Suisse.

Für Einwegspritzen, Combi-Stopper etc. Bestellungen werden direkt nach Hause geliefert.

Matériel thérapeutique et conseils

Il existe du matériel qui soulage énormément au quotidien et d’autres qui sont simplement indispensab- les. De nouveaux produits arrivent en permanence sur le marché. L’expérience montre que dans ce domaine l’échange entre familles est très utile. Lors de nos rencontres les discussions autour du matériel sont toujours très riches.

Plus de conseils se trouvent dans l’espace membres.

Médicaments (dosage)

Lorsque le dosage exact des médicaments préscrits ne correspond pas au dosage en vigueur sur le marché, il est très utile de chercher une pharmacie disposée à vous composer les gélules au dosage souhaité. (les coûts sont pris en charge par AI).

Buggy

Si le matériel nécessaire à l’enfant n’est pas disponible dans l’assortiment de FSCMA, il est très utile que le médecin fasse une demande auprès de l’AI pour la poussette correspondante. Exemples: McLaren Techno XLR, McLaren Elite, Uni-Roller (Reha-Norm) etc.

Ortho Team

Laufwerk Aarau

Hägeli Orthopädie

Fondation suisse pour les téléthèses. La technologie pour les personnes en situation de handicap. Elle met à disposition des listes d’app pour iPad ou Android par exp.

Une liste de matériels très détaillée en Allemand se trouve sur le site de l’association Angelman de Suisse. Ils sont classés par catégorie (Quotidien, motricité, livres, iPad et jouets adaptes, communication, sommeil, sorties).

Livres

Le régime cétogène chez l'enfant

Auteurs: Stéphane Auvin, Rima Nabbout

Rédigé par des spécialistes dans un langage clair et accessible, cet ouvrage fait le tour des connaissances actuelles sur le régime cétogène, de ses mécanismes d’action à sa mise en place, en passant par ses indications et ses preuves d’efficacité en un minimum de pages. 

Anne et ses copains, quatre enfants atteints d'épilepsie

Auteurs: Charles Haenggeli, Christian M. Korff

Ce livre a été écrit pour les enfants atteints d’épilepsie et leurs familles. Il aborde différentes formes d’épilepsie, leur origine, les traitements disponibles et quelques-unes des règles à respecter. 

Dravet Syndrome (Anglais)

Auteurs: Charlotte Dravet, Renzo Guerrini

Les auteurs offrent ici une synthèse sur le syndrome de Dravet, notamment une description des caractéristiques électro-cliniques, qui aidera à un meilleur diagnostic. Les différentes options thérapeutiques sont illustrées dans l’ouvrage qui met également à jour les connaissances en génétique.

Vidéos

Vidéos sur le thème ‘What is Dravet Syndrome ?’

La Dravet Syndrome Foundation sur YouTube.

Ciaras Light

Anglais

Un documentaire émouvant sur une fillette de 4 ans atteinte du syndrome de Dravet.