Membres du Comité
Membre fondateur de notre association, j’y suis active depuis 2012. Je suis mère de deux fils (9 et 2 ans). Romeo, mon aîné, vit avec le syndrome de Dravet. C’est lui et l’espoir en la possibilité de soigner cette maladie orpheline qui me donnent la force de m’engager.
Je connais le syndrome de Dravet par mon neveu Angelo. Depuis l’automne 2016, je m’engage de tout cœur au sein du comité de l’association. Je suis géomètre à la ville de Coire et directeur d’une société anonyme active dans le domaine de la géoinformation. Je partage mes loisirs surtout avec mon épouse. Nous privilégions des discussions approfondies, le bien-être physique et le mouvement.
Je suis responsable des ressources humaines et je vis près de Bâle avec mon mari et Max, notre fils atteint du syndrome de Dravet. Nous sommes originaires de Berlin, mais voici déjà 13 ans que nous résidons en Suisse. Depuis l’automne 2016, j’organise les rencontres régionales en Suisse alémanique.
Notre équipe de bénévoles
Andrea Dietrich
Management Team Sport, Envoi des T-Shirts Dravet
Je suis institutrice et mère de deux filles. Ma cadette souffre du syndrome de Dravet. Nous habitons dans la partie alémanique du canton de Fribourg.
Daniel Kiper
Traductions, Lecteur, Conseil Scientifique
Je suis Professeur à l’Université de Zurich et père de deux enfants adultes. J’habite à Greifensee (ZH). Je suis heureux de pouvoir aider en traduisant de l’allemand vers le français.
Ines Neeracher
Communication, Coordination des bénévoles
Je suis ingénieure en denrées alimentaires et mère de deux enfants en âge de scolarité. J’habite dans l’agglomération zurichoise. Je suis membre de l’équipe des bénévoles depuis septembre 2016.
Judith Sieber
Traductions
Je travaille d’une part en tant que directrice financière et administrative d’une crèche régionale, de l’autre à domicile, en Suisse centrale, pour ma famille, soit mon mari et deux enfants adolescents. J’ai découvert l’Association Dravet lors d’un appel à bénévoles, l’été 2016. Je me réjouis que mes traductions puissent contribuer à améliorer la situation des patients atteints du syndrome de Dravet.
Justine Duhamel
Traductions
Marie Kiper
Lectorats
Je suis très heureuse de participer en temps que bénévole à l’organisation de rencontres des membres de ASDS. J’habite à Genève, je suis infirmière, mère de deux garçons, dont l’un souffre du syndrom de Dravet. C’est une richesses pour moi d’être en lien avec d’autres familles concernées par cette maladie.
Marie Mc Cormick
Traductions
Marie-Thérèse Page-Pinto
Traductions
Actuellement domiciliée à Bâle, je suis licenciée en histoire suisse moderne et contemporaine et en sociologie, rédactrice inscrite au Registre professionnel, traductrice spécialisée en droit et étudiante en droit. Je consacre une petite partie de mon temps à des traductions bénévoles et j’en éprouve autant de plaisir que pour des activités rémunérées.
Chêne Maude
Rencontres régionales Suisse romande
Nicolas Keller
IT-Support Site Web
Je suis marié, papa de 3 grandes filles, dont la plus jeune est atteinte du Syndrome de Dravet, grand-père d’un petit garçon. Je travaille en tant que Business analyst dans une grande entreprise.
Renato Breitenstein
Boutique en ligne
J’ai grandi au Tessin et je vis depuis vingt ans dans le canton de Berne. Étant actuellement sans emploi, je mets volontiers mes compétences au service de l’Association Syndrome de Dravet Suisse.