Pourquoi un protocole d’urgence personnel?
Le syndrome de Dravet est une maladie très rare. Il est donc irréaliste de s’attendre à ce que tout le personnel médical le connaisse. Malheureusement, il en va de même pour les autres maladies orphelines: ainsi ne faut-il que peu de temps aux parents pour en savoir davantage que le spécialiste médical qui traite leur enfant dans un service d’urgence.Par conséquent, chaque patiente et chaque patient devraient disposer d’un protocole d’urgence personnalisé qui autorise un traitement correct et personnalisé, même dans des hôpitaux étrangers. Pour les voyages de vacances, nous recommandons de faire traduire le document et la déclaration de douane des médicaments dans la ou les langues concernées.
Quelles informations devraient figurer dans le protocole?
Dans la mesure du possible, le protocole ne devrait pas dépasser la longueur d’une page et contenir ce qui suit:
- Nom, date de naissance et poids
- Informations concernant le médecin/l’hôpital traitant, y compris le numéro de téléphone
- Diagnostic(s)
- Médicaments contre-indiqués
- Risques: état de mal épileptique, MSIE (SUDEP)
- Allergies
- Médicaments quotidiens
- Stratégie spécifique à appliquer au patient en cas d’urgence, stratégie pour abaisser radicalement la fièvre
- Informations éventuelles sur le déclenchement des attaques: fièvre et autres stimuli
Le protocole décrit de manière détaillée quels médicaments sont administrés, dans quel ordre et à quelle dose (mg/kg), lorsque la patiente/le patient souffre d’une crise de crampes de longue durée.
Un exemple de protocole d’urgence en allemand et en anglais peut être téléchargé ici :