Le contact direct avec d’autres personnes concernées est très important. En échangeant, les parents, les frères et sœurs, les proches et les soignants ne trouvent pas seulement des tuyaux et des suggestions utiles. Ils s’aperçoivent aussi qu’ils ne sont pas seuls.
Rencontres d’échanges
Tous les parents, représentants légaux, familles, membres et autres personnes que le syndrome de Dravet concerne à l’un ou l’autre titre sont cordialement invités à participer aux rencontres d’échanges. Ces rencontres sont organisées par des bénévoles. Si vous désirez être informé à leur sujet, veuillez nous contacter par courriel (). Nous vous indiquerons volontiers qui est la personne de contact dans votre région ainsi que les données relatives au lieu de rencontre.
Les membres de notre association reçoivent les invitations aux rencontres automatiquement.
Forums internet
Les parents peuvent échanger des informations dans les forums suivants.
Nous et nos enfants différents
Das deutschsprachige Dravet-Forum (en Allemand)
Das andere Kind – ein Forum für betroffene Eltern (en Allemand)
Rare Connect – communauté syndrome de Dravet
Dravet support group (Facebook group, en Anglais)
Dravet Kids (Facebook groupe, en Allemand)