Informations & liens

Procap est la plus grande association de personnes avec handicap de Suisse. Les parents d’enfants handicapés sont confrontés à de nombreuses difficultés. Leurs quotidien est défini par les soins apportés aux enfants. Ils doivent en même temps faire face à des questions d’assurance sociale fort compliquées. Les avocat(e)s de procap sont là pour les aider à trouver leur chemin dans la jungle du droit. Pour les membres mineurs, le conseil juridique est gratuit.

Epi-Suisse est l’organisation nationale de patients qui s’occupe des préoccupations sociales et psychosociales des adultes atteints d’épilepsie. Avec son service de conseil social, Epi-Suisse soutient et accompagne, aussi durant une longue période, les personnes épileptiques et leurs proches dans diverses questions et problèmes (famille, travail, assurances sociales, école, formation, logement, travail, loisirs, etc.).

L’équipe de conseil social fournit une aide individuelle et quotidienne pour les questions relatives à l’épilepsie et à ses effets. Elle est mise gratuitement à la disposition de tous les épileptiques et de leurs proches, indépendamment de tout traitement médical à la clinique Epi.

L’Association Cerebral Suisse représente, encourage et coordonne les besoins des personnes handicapées moteur cérébral et/ou polyhandicapées, de leurs familles et des experts au niveau national. Organisation faîtière des différentes associations régionales.

Pro infirmis est le centre de compétences pour toutes les questions touchant aux handicaps. Elle conseille, accompagne et soutient les gens avec handicap, leurs proches et les professionnels dans toute la Suisse. Elle s’engage pour défendre les intérêts des personnes handicapées et sensibilise l’opinion autour de leurs besoins. Conseil, assistance sociale, conseil en assistance, service de soulagement, eurokey.

Cette organisation parentale s’engage pour réunir les conditions juridiques et sociales qui permettront aux personnes avec un handicap mental de mener une existence décente. Associations regionals. Le magazine Insieme est publié 4 fois /an.

L’association pour la promotion des enfants atteints de maladies rares ou orphelines s’engage en faveur des enfants concernés et de leurs familles. Elle organise un soutien financier direct, sensibilise le public à la question et crée des plateformes pour la mise en réseau des familles concernées.

L’Association Enfance & Maladies Orphelines informe, sensibilise et soutient les familles. Ils prennent en charge des frais ou soins qui ne sont pas couverts par les assurances sociales: frais dentaires, frais d’institut, achat de matériel thérapeutique, frais de déplace- ment.

Lorsque des adolescents handicapés ou atteints de maladies chroniques passent des soins pédiatriques à la médecine et aux soins pour adultes, de nombreuses questions se posent. L’association transition1525 promeut et soutient les soins holistiques pendant cette phase de transition. L’objectif est d’assurer une prise en charge médicale et une intégration optimales.

Beaucoup de parents font l’expérience que des amis, des proches ou des voisins ont peur de s’occuper seuls d’un enfant, ne fût-ce qu’une minute. Ceci est bien compréhensible. Or, une formation à l’aide d’urgence, ou un cours REA, assure la sécurité nécessaire à tous.
«Kindernothilfe zu Hause lernen» (Apprendre l’aide d’urgence pour enfants à domicile) est une offre de cours Rea pour des enfants ayant des besoins particuliers. 

Elisabeth Wetzstein propose les cours avec deux collègues. Les frais de cours pour les familles ayant un enfant atteint du syndrome de Dravet sont intégralement reversés à notre association. Un tel cours vaut donc doublement la peine !

Cette offre n’existe pour l’instant qu’en Suisse alémanique. Nous espérons trouver bientôt une offre similaire pour des familles en Suisse romande.

Les étoiles des loisirs – excursions et loisirs variés pour les familles et les groupes – avec la carte Etoile filante. Joie de vivre pour les enfants, Etoile filante exauce les souhaits et réalise les rêves. Pour les enfants souffrant d’une maladie, d’un handicap ou d’une blessure grave. Pour demander une carte Etoile filante, l’enfant concerné doit être âgé de 6 à 18 ans.

L’association à but non lucratif Angel Dogs a pour objectif de faciliter la vie des personnes atteintes d’épilepsie. Elle se consacre principalement à l’utilisation et à la promotion des chiens de compagnie pour épileptiques. L’association contribue également au financement d’équipements médicaux et de mesures architecturales qui ne sont pas couverts par l’assurance-maladie ou l’AI. Chaque demande est évaluée.

Sternentaler crée des oasis de réconfort pour les familles avec enfant(s) malade(s), handicapé(s) ou des enfants partis trop tôt.

Association pour les parents d’enfants et de jeunes adultes atteints de maladies complexes et dont les besoins sont très spécifiques.

Cette association offre aux familles dont les enfants sont très malades, handicapés ou grands prématurés une séance photos gratuite avec un photographe professionnel.

Fondation palliative Suisse pour des enfants et jeunes adultes. Des intervenant(e)s volontaires offrent un allègement au quotidien aux familles concernées, soutiennent les membres de la famille selon leurs besoins et apportent leur aide dans la prise en charge des enfants malades. Cette offre est censée s’étendre à toute la Suisse.

Une lumière qui apporte de la joie. Pour les familles dont les enfants sont atteints d’une grave maladie ou d’un handicap. Jouer, lire des histoires, écouter, même quand Papa ou Maman ne sont pas là. En absence des parents, les volontaires de la Fondation Aladdin rende visite aux enfants à l’hôpital. Actuellement au Kinderspital Luzern et Kinderspital Zürich.

Informations destinées aux spécialistes et aux patients sur les médicaments, les rappels de médicaments et les interactions (ces dernières uniquement avec un mot de passe).

Pédiatrie Suisse est l’organisation professionnelle de tous les pédiatres en Suisse.

Für Einwegspritzen, Combi-Stopper etc. Bestellungen werden direkt nach Hause geliefert.

Lorsque le dosage exact des médicaments préscrits ne correspond pas au dosage en vigueur sur le marché, il est très utile de chercher une pharmacie disposée à vous composer les gélules au dosage souhaité. (les coûts sont pris en charge par AI).

Si le matériel nécessaire à l’enfant n’est pas disponible dans l’assortiment de FSCMA, il est très utile que le médecin fasse une demande auprès de l’AI pour la poussette correspondante. Exemples: McLaren Techno XLR, McLaren Elite, Uni-Roller (Reha-Norm) etc.

Ortho Team

Laufwerk Aarau

Hägeli Orthopädie

Fondation suisse pour les téléthèses. La technologie pour les personnes en situation de handicap. Elle met à disposition des listes d’app pour iPad ou Android par exp.

Une liste de matériels très détaillée en Allemand se trouve sur le site de l’association Angelman de Suisse. Ils sont classés par catégorie (Quotidien, motricité, livres, iPad et jouets adaptes, communication, sommeil, sorties).

Vidéos sur le thème ‘What is Dravet Syndrome ?’

La Dravet Syndrome Foundation sur YouTube.

Un documentaire émouvant sur une fillette de 4 ans atteinte du syndrome de Dravet.