Internationaler Tag der «Seltenen Krankheiten» – Dravet Suisse präsentiert das Awareness-Video
Der internationale Tag bietet uns die Möglichkeit die Öffentlichkeit über die Beschwernisse von Menschen mit seltenen Krankheiten und deren Angehörigen aufmerksam zu machen. Menschen mit seltenen Krankheiten haben meist einen langen Leidensweg hinter sich. Schmerz und Erleichterung vermischen sich bei Erhalt der Diagnose. Nebst der Gewissheit, dass sich die gesundheitlichen Beschwerden kaum ändern werden oder heilbar sind, ist erleichternd, dass die Symptome endlich einen Namen haben. Besonders schwierig erleben Eltern von Kindern mit dem Dravet-Syndrom den Weg bis zur Diagnosestellung. Der Verein Dravet Suisse unterstützt junge Eltern und bietet Raum zum Austausch.
Das Awareness-Video ist ein Beitrag zum Verständnis für die seltene Krankheit Dravet-Syndrom.