Journée internationale des maladies rares – Dravet Suisse présente sa vidéo de sensibilisation
Cette journée internationale nous offre l’opportunité d’attirer l’attention du public sur les difficultés des personnes atteintes de maladies rares et de leurs proches. Les personnes atteintes de maladies rares ont généralement un long chemin douloureux derrière elles. La douleur et le soulagement se mélangent dès le diagnostic. Malgré la certitude que les problèmes de santé ne changeront guère ou ne pourront être guéris, c’est un soulagement que les symptômes aient enfin un nom. Les parents d’enfants atteints du syndrome de Dravet trouvent le chemin jusqu’au diagnostic particulièrement difficile. L’association Dravet Suisse soutient les jeunes parents et propose un espace d’échange.
La vidéo de sensibilisation est une contribution à la compréhension de la maladie rare qu’est le syndrome de Dravet.