Que se passera-t-il quand nous ne serons plus là?
Renata Heusser, maman de Romeo dans l’interview, à la fois objective et très intimiste, dans le magazine KeinHochglanzmagazin par Anna Maier.
Renata Heusser Jungman est la mère d’un enfant de 10 ans atteint du Syndrome de Dravet. Cette maladie génétique rare est une forme sévère d’épilepsie qui est, jusqu’à présent, incurrable.
Dans cette interview extrêment complète, à la fois objective et très intimiste, Renata explique comment sa vie a changé à cause de la pathologie affectant son fils Roméo. Elle relate sa vie familiale actuelle en Suisse après leur départ inévitable d’Argentine, pays de son mari, mais parle aussi du passé: les moments de doute après la première convultion de Roméo quand il n’avait que 8 mois, le changement radical de vie à cause de la maladie etc.
Renata souligne le besoin d’avoir plus de soutien pour faire de la recherche sur cette maladie rare. Elle gère l’association suisse du syndrome de Dravet et fait partie du conseil d’administration de la Fédération Européenne du Syndrome de Dravet.
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